Autres Evènements en 2022

1er Février :  Séminaire Pharmaceutics

10 Avril : « Nos P’tites Etoiles » stand et animations

6 Juillet : « Pierre Fabre Contest », Marie-Claude Boiteux était membre du Grand Jury qui remettait le prix du Meilleur Projet Centré sur les Patients présenté par les filiales internationales du Groupe Pierre Fabre.

30 Septembre et  1er Octobre :  CHAM 2022 réunissait toutes les parties prenantes de la santé de demain: Politiques, Professionnels de santé, Institutionnels, Industries pharmaceutiques et associations de patients.

« Rare et je vis avec « 

Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast

« Rare et je vis avec ».

Vous pouvez l’écouter (en Français):

sur google

Ou lire le résumé:

ICI

CLI aux Journées Dermatologiques de Paris

Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :

Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin

Cette année, non seulement nous avions un stand,

mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».

Regardez la vidéo   ici

Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.

Canal JDP

Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),

organisées par la Société Française de Dermatologie,

Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:

 

 

Hebdomadaire « Télé7jours » : Sophie Davant se souvient du 10ème malade Cutis Laxa découvert pendant le Téléthon 2001

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4e Conférence de la Fédération Française de la Peau (Compte rendu)

29 Novembre 2022

4ème conférence de la FFP sur le thème du « Parcours de santé en dermatologie »

dont les enjeux et perspectives ont été présentés par le Pr Dupin, Président de la Société Française de Dermatologie (SFD) et le Pr Beylot-Barry, puis développé par le Dr Sulimovic, Président du Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), pour l’accès aux dermologues de ville, suivi par le Pr Bodemer qui a évoqué les spécificités de la dermatologie pédiatrique.

 

La matinée s’est achevée avec une table ronde pour un « accompagnement holistique  du malade ».

L’après-midi a été consacré à des ateliers de travail sur la base de la synthèse des réunions régionales organisées dans le cadre de la révision des Projets Régionaux de Santé. Une journée forte, riche, participative et intéressante selon les commentaires des intervenants et des participants.

Et le lendemain, nous ouvrions le stand de la FFP pour les Journées Dermatologiques de Paris

 

JOURNEE ANNUELLE FIMARAD

24 et 25 Novembre 2022 :

Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD

 

Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,

ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).