Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :
Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin
Cette année, non seulement nous avions un stand,
mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».
Regardez la vidéo ici
Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),
organisées par la Société Française de Dermatologie,
Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:
29 Novembre 2022
4ème conférence de la FFP sur le thème du « Parcours de santé en dermatologie »
dont les enjeux et perspectives ont été présentés par le Pr Dupin, Président de la Société Française de Dermatologie (SFD) et le Pr Beylot-Barry, puis développé par le Dr Sulimovic, Président du Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), pour l’accès aux dermologues de ville, suivi par le Pr Bodemer qui a évoqué les spécificités de la dermatologie pédiatrique.
La matinée s’est achevée avec une table ronde pour un « accompagnement holistique du malade ».
L’après-midi a été consacré à des ateliers de travail sur la base de la synthèse des réunions régionales organisées dans le cadre de la révision des Projets Régionaux de Santé. Une journée forte, riche, participative et intéressante selon les commentaires des intervenants et des participants.
Et le lendemain, nous ouvrions le stand de la FFP pour les Journées Dermatologiques de Paris
24 et 25 Novembre 2022 :
Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD
Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,
ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).
03 Février :
Réunion de travail entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et la Fédération Française de la Peau sur le thème des dossiers de prise en charge remis aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour faire valoir les droits des patients.
8 Février :
Audition par la Conférence Nationale de la Santé à l’occasion des 20 ans de la démocratie en Santé. Beaucoup est à faire pour que les petites associations comme la notre puissent continuer à vivre et à œuvrer pour l’amélioration de la qualité de vie des patients
9 Février :
Groupe de travail des Associations de FIMARAD sur le thème du Patient-Expert
14 Janvier : Réunion Annuelle
10 Mars : Journée Scientifique
27 Septembre : Webinair du groupe Thématique concerné par la Cutis Laxa
18 Janvier : Dernière réunion de travail pour établir les critères sur lesquels les ERNs seront réévalués et 15 Juin : Document final
21 Janvier : Réunion du Comité d’organisation et 31 Janvier webinair de Bonnes Pratiques
du 27 au 30 Juin Conférence Européenne des Maladies Rares
18 Mai Assemblée Générale Annuelle
