4ème Conférence Nationale de Fédération Française de la Peau
Regardez toutes les présentations (en Français)
Nouveaux Malades
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 517 patients venus des 4 coins du monde:
Stacy, Amber, Ayse, Celia, Deacon, Emmy, Scott, Anna, Em, Amelie, Patricia, Yousef, Nora Grace, Warisha et Nicole
nous ont rejoints.
Notre Grande Famille est heureuse de les accueillir et de leur apporter toute l’aide et le soutien dont ils ont besoin.
Bien tristement je vous informe que deux d’entre nous ont quitté ce monde : Anaaya 3 ans ½ , en Inde, et Dominique, 51 ans, en France . De nouveau nous présentons toutes nos condoléances à leurs familles. Qu’ils reposent en paix.
UKRAINE
Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise humanitaire et les personnes atteintes de maladies rares sont les plus affectées par le conflit. 2 millions d’Ukrainiens ont une maladie rare et doivent affronter l’énorme défi de répondre eux-mêmes à leurs besoins médicaux complexes.
L’Union Européenne, Eurordis, les Réseaux Européens de Référence, Orphanet et tous les membres du secteur Européen des Maladies rares ont joint leurs forces et organisé tout pour offrir aux patients Ukrainiens déplacés la meilleure aide possible : liste des centres médicaux à l’étranger, transfert sécurisé des patients à travers l’Europe, accès aux médicaments et aux équipements médicaux en Ukraine en dépit de la destruction d’infrastructures vitales, liste des ressources maladies rares pour les réfugiés et les personnes déplacées, etc…
AU-REVOIR
C’est si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez soi.
Hâte de se retrouver ……. Vivement les 7èmes Journées …
Pauses et Moments de Détente
PAUSE-REPAS PENDANT LE SYMPOSIUM
JEUX D’ENFANTS
VISITE EN BATEAU
Repas Conviviaux
PIZZAS
WOK CHINOIS
DINER FESTIF
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (Paris, France) : Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par la Communauté Européenne permettent une collaboration entre tous les professionnels de santé concernés par une pathologie spécifique à travers l’Europe.
Ils permettent également de discuter de cas plus difficiles, en ligne, grâce à la plateforme CPMS (Système de suivi clinique du Patient.
Mme Klára Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des techniques innovatrices d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif
Dans cette présentation sont évoquées de nouvelles techniques d’imagerie y compris la NLO (microscopie optique non linéaire), HFUS (imagerie multi spectrale et ultra-son à haute fréquence) pour visualiser les changements cutanés caractéristiques des CTDs (Maladies du Tissu Conjonctif).
Ces techniques d’imagerie innovatrice pourraient être utiles pour le diagnostic précoce des CTDs.
Elles pourraient aussi être utilisées pour le suivi objectif de la progression des CTDs, et juger de l’efficacité des futures approches thérapeutiques innovatrices.
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gand, Belgique) : Suivi Cardiovasculaire de la CL
Les Cutis Laxa présentent de façon habituelle des troubles cardiovasculaires qui nécessitent un suivi spécifique.
Diverses techniques peuvent être utilisées telles que l’échocardiographie, le scanner et l’IRM.
Chacune de ces techniques a ses avantages et ses inconvénients et doit être choisie selon ce que l’on souhaite examiner.
