Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares

lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)

Youtube avec #Tibo InShape

Nouvelle video

Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.

Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne

https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international

 

UKRAINE

Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise humanitaire et les personnes atteintes de maladies rares sont les plus affectées par le conflit. 2 millions d’Ukrainiens ont une maladie rare et doivent affronter l’énorme défi de répondre eux-mêmes à leurs besoins médicaux complexes.

L’Union Européenne, Eurordis, les Réseaux Européens de Référence, Orphanet et tous les membres du secteur Européen des Maladies rares ont joint leurs forces et organisé tout pour offrir aux patients Ukrainiens déplacés la meilleure aide possible : liste des centres médicaux à l’étranger, transfert sécurisé des patients à travers l’Europe, accès aux médicaments et aux équipements médicaux en Ukraine en dépit de la destruction d’infrastructures vitales, liste des ressources maladies rares pour les réfugiés et les personnes déplacées, etc…

https://www.standwithukraine.how

« Rare et je vis avec « 

Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast

« Rare et je vis avec ».

Vous pouvez l’écouter (en Français):

sur google

Ou lire le résumé:

ICI

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

Lignes d’assistance dans le monde

Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares dans le monde      
Pays Organisation      Numéro d’appel & autres moyens de contact
Canada Rare Disease Information and Resource Centre +385 12441393  –  info@rqmo.org
www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/
Croatie   * Croatian Help Line for Rare Diseases +385 12441393  –  rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Danemark * Rare Diseases Denmark +45 33140010  –  helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
France * Maladies Rares Info Services (MRIS) + 33 156538136  –  info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Allemagne ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung +49 3033007080  –  www.achse-online.de
Hongrie * Lifebelt +36 617904533  –  mentoov@rirosz.hu  –  mentoov.rirosz.hu/
Irlande * National Rare Diseases Office (NRDO) +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065
rare.diseases@mater.ie  –  www.hse.ie/eng/services
Italie * Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region + 39 049 82 15 700  –  malattierare@pediatria.unipd.it
Italie * Telefono Verde Malattie Rare +39 800896949  – https://www.iss.it/?p=171
Italy * Centro di ascolto malattie rare +39 800 880101  –  http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
Italie * Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta +39346.1059486  +39339.5203554 –  segreteria@a-rare.it
Mexique AcceSalud accesalud@femexer.org
Norvège Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital +47 23 02 69 75  –  liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal * Linha Rara +351 300505700  –  info@rarissimas.pt
Roumanie * Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) +40 260611214  –  office@apwromania.ro
Roumanie * Romanian Myasthenia Gravis Info Centre +40 744704399  –  asociatia.miastenia@gmail.com
Serbie * NORBS +381 800333103  –  office@norbs.rs  – www.norbs.rs/
Espagne * SIO Feder +34 918221725  –  sio@enfermedades-raras.org
Suisse * Infos Maladies Rares +41 848314372  –  contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Suisse * Seltene Krankheiten +41 442663535  –  selten@kispi.uzh.ch  –  www.kispi.uzh.ch
USA GARD Genetic and Rare Diseases Information Center +1 8882052311
Monde Entier ThinkGenetic https://www.thinkgenetic.com/

medical advice from Genetic counselors :  https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor