Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)

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L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.

Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.

Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.

Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.

Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients

et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.

Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.

 

Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS

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C’est à Genève,

à l’occasion de l’Assemblée Mondiale de la Santé, le 29 Mai,

qu’étaient organisés deux évènements pour porter la voix des maladies rares et dermatologiques au sein de l’OMS

Globalskin (IADPO) avait pour thème « Les maladies de la Peau, une priorité mondiale de santé publique – Pas de Couverture Santé Universelle sans la santé de la peau ».

Quant à Maladies Rares International (RDI), c’est l’importance de l’investissement dans les maladies rares qui était au cœur des discussions avec l’objectif final de l’édition d’une résolution sur les Maladies Rares par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2025.Une première étape a été franchie avec l’acceptation officielle de RDI comme interlocuteur de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Carte Européenne d’Invalidité

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Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord provisoire sur la Carte Européenne d’Invalidité qui vise à améliorer la mobilité des personnes handicapées dans l’ensemble de l’Union Européenne.

(orphanews 2024.05.23)

L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique

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Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique plus coordonné à travers le pays pour établir un service plus équitable, centré sur l’individu et basé sur ses droits.

(orphanews 2024.05.23)

En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.

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L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est pourquoi RaDiOrg en compagnie du groupe de travail du Collège Belge de Génétique Humaine et des Maladies Rares a communiqué ces propositions à l’ensemble des partis politiques. L’accueil a été plutôt positif. Le Ministre de la Santé a qualifié ces propositions de balise pour le futur projet de Plan National Maladies Rares.

(orphanews 2024.05.23)

Dans la Presse

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06 Mars 2024 Le Monde :

Maladies Rares – Le défi du diagnostic

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15 Mars 2024 Festival Communication Santé :

Interview de Catherine Baissac, Prelations Patients – Pierre Fabre Dermato-Cosmetics

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28 Avril 2024 Charente Libre :

La course du « Brin d’Aillet » run à Sireuil (Charente-France) au bénéfice de Cutis Laxa Internationale

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« PAS SEULEMENT MA PEAU »

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La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé sa campagne « Not just my skin » (« Pas uniquement ma Peau ») le 19 Avril. Elle a atteint plus de 5 millions de personnes. L’ensemble des publications de la compagne ont été vues plus de 17,8 millions de fois. Plus de 6 800 personnes dans 130 pays à travers les 6 régions du monde répertoriées par l’OMS ont signé la lettre ouverte demandant aux institutionnels d’agir sans tarder.

La Suède met en place sa première stratégie sur les Maladies Rares

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Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie quatre priorités pour élaborer une stratégie : Construire la proposition sur les besoins des patients et avoir un consensus sur les objectifs et les priorités ; s’appuyer sur les structures de soin existantes et prendre en compte le rôle des différents acteurs ; se concentrer sur la clarification des fonctions et la diffusion des connaissances ; rester dans les domaines de responsabilité de la santé et des soins médicaux. Une consultation publique est en cours.

(orphanews 2024.03.18)

Le Canada prend de nouvelles mesures dans la prise en charge des maladies rares.

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Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares (RCMR) nouvellement créés par le gouvernement canadien doivent améliorer la qualité et la disponibilité des soins de santé et des traitements offerts aux Canadiens atteints d’une maladie rare.

(orphanews 2024.03.18)

Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.

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Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :

  • Les essais cliniques et les études en vie réelle : Elles offrent une perspective unique et agissent en tant que sujets de recherche, conseillers, correcteurs et même chercheurs. Elles peuvent être incluses à tous les stades des essais cliniques depuis les étapes de pré-protocole et de design du projet jusqu’à s’assurer que les résultats de la recherche atteignent bien la communauté des patients.
  • L’évaluation des Technologies en Santé : Il s’agit d’un processus systématique qui évalue les technologies telles que les médicaments et matériels médicaux. L’évaluation détermine s’ils sont cliniquement efficaces, d’un coût acceptable ou s’ils ont un impact social/éthique quelconque. Les patients et les associations de patients sont de plus en plus impliqués dans le processus, en donnant un aperçu de leur pathologie et l’impact des nouvelles technologies.
  • Les décisions réglementaires : Les associations de patients sont impliquées dans les processus réglementaires en donnant des témoignages de vie réelle pour une meilleure régulation de la médecine. En Europe, leurs regards sont cruciaux pour une communication transparente sur les médicaments et un apport de qualité dans la revue des informations sur les médicaments telles que les notices incluses dans les emballages et les communications autour de la sécurité des médicaments.

Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)