Dans les Médias

02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

Lire l’article

10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

Lire l’article

29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

Lire l’article

Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

Lire l’article

6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)

03 Décembre 2024

6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)

 

C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.

C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.

Université des Patients La Sorbonne

Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Forum Patient

26 Novembre 2024

Forum patient Pfizer

Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».

Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares

Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République arabe d’Égypte, L’État du Qatar et l’Espagne ont organisé conjointement un webinaire public sur la campagne en faveur d’une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares en 2025. L’événement a donné lieu à des discussions sur les raisons pour lesquelles une telle résolution est essentielle, sur ce qu’elle peut apporter aux personnes vivant avec une maladie rare aux niveaux régional et national, et sur ce qui doit être fait pour que la campagne soit fructueuse.

Malgré les récentes avancées mondiales dans la prise de conscience des besoins non satisfaits des personnes atteintes d’une maladie rare, notamment la résolution de l’ONU de 2021 sur les patients et leurs familles, la communauté continue à faire face à un certain nombre de défis importants, en particulier un accès limité aux traitements et aux soins, des retards de diagnostic et une charge financière élevée. Ces difficultés sont souvent exacerbées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI).

Une résolution de l’AMS sur les maladies rares contribuerait à relever ces défis en s’appuyant sur l’élan généré par la résolution de l’ONU et en instituant un cadre mondial complet, axé sur la santé, pour les maladies rares, avec des objectifs et des délais clairs pour tous les États membres de l’OMS. La campagne en faveur d’une telle résolution a d’abord été menée par RDI, puis l’Égypte, le Qatar, l’Espagne, la Malaisie et la France ont accepté de la coparrainer. (©orphanews 2024.09.18)

PROJET CONECT

Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..

Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024

.

Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

 

Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

Activités en ligne

Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout détailler ici. Que ce soient des conférences (G5 Santé, ECRD, etc), des Assemblées Générales (RDI, Eurordis, etc), des groupes de travail (ERN-Skin, Globalskin, FFP, Fimarad, etc) ou des Webinars et des formations (ANSM, AMR, etc) la possibilité d’y assister en ligne est plus économique, écologique, moins fatiguant, même si les rencontres en présentiel permettent des échanges plus riches.

Et beaucoup d’autres………………….

Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)

L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.

Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.

Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.

Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.

Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients

et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.

Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.

 

Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS

C’est à Genève,

à l’occasion de l’Assemblée Mondiale de la Santé, le 29 Mai,

qu’étaient organisés deux évènements pour porter la voix des maladies rares et dermatologiques au sein de l’OMS

Globalskin (IADPO) avait pour thème « Les maladies de la Peau, une priorité mondiale de santé publique – Pas de Couverture Santé Universelle sans la santé de la peau ».

Quant à Maladies Rares International (RDI), c’est l’importance de l’investissement dans les maladies rares qui était au cœur des discussions avec l’objectif final de l’édition d’une résolution sur les Maladies Rares par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2025.Une première étape a été franchie avec l’acceptation officielle de RDI comme interlocuteur de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).