Handicaps et Barrières des maladies rares de la peau

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Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares de la peau : les chiffres-clefs de l’enquête Rare barometer 

  • 7 personnes sur 10 ayant une maladie rare dermatologique vivent avec des handicaps ;
  • 66% des répondants ont des difficultés dans au moins deux des activités suivantes : Voir, Entendre, Marcher/monter des marches, se souvenir/se concentrer, Prendre soin de soi-même, Communiquer ;
  • 59% trouvent difficile ou très difficile d’obtenir des soutiens publics tels que : une aide à domicile, une aide financière, une technologie d’assistance, des aides à la mobilité ou d’autres soutiens ;
  • 52% font état de discrimination liée à la maladie rare de la peau ou au handicap dans le système de soins, dans l’emploi, dans l’éducation, dans le logement, dans les lieux publics et autres ;
  • 14% des personnes vivant avec une maladie rare dermatologique sont sans emploi (en comparaison, le taux de personnes sans emploi était de 6,1% dans la population générale en Europe en 2023)

2 RESOLUTIONS A L’ASSEMBLEE MONDIALE DE LA SANTE

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A GENEVE

21-22 Mai 2025 :

Marie-Claude Boiteux était là tpour soutenir deux importantes résolutions présentées au vote de l’Assemblée Mondiale de la Santé.

La première résolution, portée par Globalskin, demande que les Maladies Dermatologiques soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La seconde, portée par Maladies Rares Internationales (RDI) demande quant à elle que les Maladies Rares soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La Cutis Laxa est une maladie rare et dermatologique. Ces deux résolutions, votées à l’unanimité par l’Assemblée Mondiale de la Santé dans sa séance du 24 Mai 2025, sont donc essentielles pour nos malades à travers le monde.

Elles ouvrent la voie à des plans d’action mondiaux axés sur la prévention, le dépistage précoce, le traitement efficace et les soins de longue durée pour toutes les personnes atteintes d’affections cutanées rares dans le monde.

Elles visent à favoriser un accès équitable à des services abordables et de qualité en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé plus larges.

Les professionnels de santé n’ont pas été oubliés, car les résolutions appellent également à promouvoir la recherche sur les maladies cutanées en collaboration avec les institutions universitaires et de recherche, et à améliorer la collecte de données, la recherche et la surveillance des maladies rares afin d’améliorer la compréhension, l’identification précoce rapide et confirmée, y compris le dépistage, le diagnostic et les options thérapeutiques.

Il nous faut maintenant poursuivre le travail pour que ces Plans d’Action Mondiaux voient le jour et répondent aux besoins de tous nos malades à travers le monde

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE

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3 Avril 2025 :

C’est à Paris que les représentants des associations de malades se sont retrouvés pour participer aux Etats Généraux de la Dermatologie organisés par la Société Francaise de Dermatologie (SFD).

La Dermatologie doit faire face à de nombreuses problématiques comme le manque de jeunes dermatologues. Tous les acteurs de ce domaine doivent travailler ensemble, main dans la main, pour trouver des solutions afin que les malades reçoivent la prise en charge qu’ils méritent.

4ème Plan National Maladies rares en France

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Le 25 Février, le 4ème Plan National Maladies Rares a enfin été lancé en France. Attendu depuis longtemps, mais retardé par le contexte politique, il vise à élargir et à poursuivre le travail accompli par les précédents Plans. Il s’articule autour de 4 axes :

  • Améliorer le parcours de vie et de soin (renforcer les liens ville-hôpital, renforcer l’Education Thérapeutique du Patient, développer des actions spécifiques aux périodes de transition , sensibiliser, former et informer, mobiliser les centres investigateurs dans la recherche) ;
  • Faciliter et accélérer le diagnostic (accompagner l’Observatoire du diagnostic, Intégrer la foetopathologie dans le parcours du patient, renforcer la prospective dans le champ de la génétique, favoriser le dépistage anténatal et néonatal, donner un diagnostic à chaque malade, valoriser les nouvelles technologies et les données de santé ;
  • Promouvoir l’accès aux traitements (renforcer l’accès aux traitements innovants, renforcer le développement de nouvelles thérapies, organiser la collecte des données en vie réelle pour les accès précoces et compassionnels, soutenir l’accès à l’innovation thérapeutique coordonnée avec l’Europe) ;
  • Développer les bases de données et les biobanques (améliorer la collecte et la réutilisation des données de santé, renforcer les biobanques et leur usage à des fins de recherche, utiliser les bases de données de santé à des fins de recherche, renforcer le partage des données de santé en lien avec l’Europe).

Rencontres de la dermatologie-vénérologie

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30-31 Janvier 2025 :

Rencontres de la dermatologie-vénérologie organisées à Paris par le Syndicat National des Dermatlogues-vénérologues (SNVD).

Ce fut l’occasion d’intervenir lors d’une table-ronde dédiée au partenariat entre les associations de malades et le SNDV

Et de répondre aux questions des participants.

Dans les Médias

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02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)

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03 Décembre 2024

6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)

 

C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.

C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.

Université des Patients La Sorbonne

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Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Forum Patient

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26 Novembre 2024

Forum patient Pfizer

Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».

Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares

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Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République arabe d’Égypte, L’État du Qatar et l’Espagne ont organisé conjointement un webinaire public sur la campagne en faveur d’une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares en 2025. L’événement a donné lieu à des discussions sur les raisons pour lesquelles une telle résolution est essentielle, sur ce qu’elle peut apporter aux personnes vivant avec une maladie rare aux niveaux régional et national, et sur ce qui doit être fait pour que la campagne soit fructueuse.

Malgré les récentes avancées mondiales dans la prise de conscience des besoins non satisfaits des personnes atteintes d’une maladie rare, notamment la résolution de l’ONU de 2021 sur les patients et leurs familles, la communauté continue à faire face à un certain nombre de défis importants, en particulier un accès limité aux traitements et aux soins, des retards de diagnostic et une charge financière élevée. Ces difficultés sont souvent exacerbées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI).

Une résolution de l’AMS sur les maladies rares contribuerait à relever ces défis en s’appuyant sur l’élan généré par la résolution de l’ONU et en instituant un cadre mondial complet, axé sur la santé, pour les maladies rares, avec des objectifs et des délais clairs pour tous les États membres de l’OMS. La campagne en faveur d’une telle résolution a d’abord été menée par RDI, puis l’Égypte, le Qatar, l’Espagne, la Malaisie et la France ont accepté de la coparrainer. (©orphanews 2024.09.18)