La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé sa campagne « Not just my skin » (« Pas uniquement ma Peau ») le 19 Avril. Elle a atteint plus de 5 millions de personnes. L’ensemble des publications de la compagne ont été vues plus de 17,8 millions de fois. Plus de 6 800 personnes dans 130 pays à travers les 6 régions du monde répertoriées par l’OMS ont signé la lettre ouverte demandant aux institutionnels d’agir sans tarder.
Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie quatre priorités pour élaborer une stratégie : Construire la proposition sur les besoins des patients et avoir un consensus sur les objectifs et les priorités ; s’appuyer sur les structures de soin existantes et prendre en compte le rôle des différents acteurs ; se concentrer sur la clarification des fonctions et la diffusion des connaissances ; rester dans les domaines de responsabilité de la santé et des soins médicaux. Une consultation publique est en cours.
(orphanews 2024.03.18)
Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares (RCMR) nouvellement créés par le gouvernement canadien doivent améliorer la qualité et la disponibilité des soins de santé et des traitements offerts aux Canadiens atteints d’une maladie rare.
(orphanews 2024.03.18)
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :
Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre le décès d’Abdulaziz.
Originaire du Yemen, il avait pu émigrer au Canada avec toute sa famille.
Il avait 11 ans.
Qu’il repose en paix.
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et Alice viennent de nous rejoindre.
Ce sont désormais 540 malades et familles avec qui nous sommes en contact et qui ont vu disparaitre leur solitude, leur isolement face à la Cutis Laxa.
Bienvenue à vous tous.
Nous sommes heureux que vous ayez rejoint la Grande Famille Cutis Laxa.
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.
Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.
Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :
Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative en Santé ». Même si cette étude est faite pour le Syndrome de Prader Willy, les résultats et recommandations qui en sont issus peuvent être appliqués à toute maladie rare. Les chercheurs ont identifié des thèmes ciblés sur la complexité et la rareté de la maladie, y compris le désir d’être normal, comment l’ordinaire devient extraordinaire, l’isolement, les comportements et standards normatifs, ainsi que ce que disent les mamans des choix qu’elles doivent faire. Basés sur ces résultats, quatre recommandations clés ont pu être établies :
Les résultats de cette étude mettent en lumière combien des méthodes de recherche plus qualitative telles que l’analyse de récits peuvent être utilisées dans la recherche sur les maladies rares afin d’identifier les priorités de soins et de réglementation pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.
(orphanews international 2024.02.13)
Un article vient d’être publié dans le JEADV:
Témoignages, sentiments, ressentis et expériences émotionnelles des malades atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux ouverts :
Une Etude Infodémiologique Française sur la parole libre (en anglais)
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui
la répartition par types de mutation connus et également par pays.
Vous trouverez ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024