Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine, parle de Dawn Laney, fille de Dave Jacob, qui a créé Thinkgenetic avec son père. Dave est un de nos membres
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine publie une interview (en anglais) avec David Ross, un de nos membres.
LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La filière française des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) a lancé sa chaine youtube où sont postées des vidéos traitant de différents sujets :
Le handicap esthétique
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Le maquillage correcteur
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
Voir la vidéo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire l’article en ligne :
http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L’illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la vidéo : https://www.facebook.com/1081337022/posts/10215330750396949/
Lire l’article : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/lillustre-2019.02.06.pdf