La Mappemonde des Rares

28 Février 

A l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, Rare Disease International a ouvert la page « Mappemonde des Rares » sur son site

(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)

Cutis Laxa International  est mise à l’honneur.

Lorsque vous cliquez sur le spot,  vous avez accès à de nombreuses informations. (en Anglais)

Avant son ouverture officielle, Marie-Claude Boiteux l’a présenté durant un webinar

Poème pour une malade diagnostiquée Cutis Laxa

On lui avait dit que ce serait difficile

On lui avait laissé entendre que son corps serait une limite, que sa maladie rare dessinerait les contours de sa vie avant même qu’elle n’ait le temps de rêver. Les médecins parlaient de prudence. Certains parlaient d’impossible.

Mais elle, elle parlait d’espoir.

Son adolescence n’a pas été tendre. Les regards, les jugements, les critiques… On l’a parfois réduite à son diagnostic, comme si elle n’était qu’une étiquette médicale. On a douté d’elle, de sa force, de son avenir.

Pourtant, derrière les silences et les larmes, il y avait une détermination tranquille. Une volonté de prouver – non pas aux autres, mais à elle-même – que sa vie ne serait pas dictée par la peur.

La maladie est là, oui. Réelle. Exigeante. Parfois injuste.

Mais elle a choisi de se battre. De se soigner, d’écouter son corps, de tomber et de se relever. Elle a transformé chaque doute en moteur. Chaque critique en énergie. Chaque obstacle en apprentissage.

Elle ne s’est pas construite malgré la maladie. Elle s’est construite avec elle.

Aujourd’hui elle est mariée. Elle a des enfants. Elle vit ce qu’on lui disait incertain, voire inaccessible. Non pas parce que tout a été facile – mais parce qu’elle n’a jamais cessé d’y croire. Elle a prouvé qu’un diagnostic n’est pas une destinée, qu’une adolescence difficile ne définit pas une vie entière.

Son histoire n’est pas celle d’un miracle.

C’est celle d’un combat.

D’une persévérance silencieuse.

D’un espoir entretenu chaque jour, même quand tout semblait sombre.

Et surtout, c’est la preuve qu’on peut dépasser les pronostics, les jugements et les désespérances…. Quand on décide de ne pas abandonner.

Un Immense Merci à l’écrivain anonyme de ces mots

Il y a 25 ans…….

Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.

Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .

Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.

Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.

Merci « Ça se discute »

Et dans la presse………..

8 Octobre :

Communiqué de presse Doctissimo :

« Maladies de la Peau : Un enjeu de santé publique encore sous-estimé, un collectif pour faire bouger les choses »

Lire l’article

8 Décembre :

Le Monde :

« L’essor de la chirurgie esthétique accentue la pénurie des dermatologues »

 Lire l’article 

Triathlon de Sireuil

Le 21 November 2025,

La ville de Sireuil nous a remis un chèque de  2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par

le Triathlon et la course du Brin d’Aillet

et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.

Dans les Médias

11 Mars :

Radio Locale « Jordanne FM » interview de Philippe Barrière, Président de La Pastourelle, annonçant la Salers Night Fever

Lire l’ interview (en Français)

30 Mars:

Facebook Page «Dermato Info»: présentation de CLI

03 Mai:

Charente Libre: WMarche pour CLI le 1er Mai

30 Mai :

Les résolutions sont votée par l’Assemblée Mondiale de la Santé (WHA)

Lire la revue de presse (en Anglais)

Mai 2025:

La Pastourelle: Brochure et page Facebook annonçant  la « Salers Night Fever» au profit de CLI

Juillet 2025:

Bilan de la « Course des Héros » : CLI gagne le prix du meilleur déguisement.

L’élasticité du vivant

Janvier 2025 :

Micro-Conférence du CNRS  « L’élasticité du vivant » avec notamment  le Pr Romain Debret  sur youtube :

voir la  video

Dans les Médias

02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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Université des Patients La Sorbonne

Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Interview avec le Pr Bert Callewaert

Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans l’interview du Pr Callewaert

(en Français)

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