Dans les Médias

11 Mars :

Radio Locale « Jordanne FM » interview de Philippe Barrière, Président de La Pastourelle, annonçant la Salers Night Fever

Lire l’ interview (en Français)

30 Mars:

Facebook Page «Dermato Info»: présentation de CLI

03 Mai:

Charente Libre: WMarche pour CLI le 1er Mai

30 Mai :

Les résolutions sont votée par l’Assemblée Mondiale de la Santé (WHA)

Lire la revue de presse (en Anglais)

Mai 2025:

La Pastourelle: Brochure et page Facebook annonçant  la « Salers Night Fever» au profit de CLI

Juillet 2025:

Bilan de la « Course des Héros » : CLI gagne le prix du meilleur déguisement.

L’élasticité du vivant

Janvier 2025 :

Micro-Conférence du CNRS  « L’élasticité du vivant » avec notamment  le Pr Romain Debret  sur youtube :

voir la  video

Dans les Médias

02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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Université des Patients La Sorbonne

Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Interview avec le Pr Bert Callewaert

Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans l’interview du Pr Callewaert

(en Français)

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Dans la Presse

06 Mars 2024 Le Monde :

Maladies Rares – Le défi du diagnostic

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15 Mars 2024 Festival Communication Santé :

Interview de Catherine Baissac, Prelations Patients – Pierre Fabre Dermato-Cosmetics

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28 Avril 2024 Charente Libre :

La course du « Brin d’Aillet » run à Sireuil (Charente-France) au bénéfice de Cutis Laxa Internationale

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Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.

Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :

  • Les essais cliniques et les études en vie réelle : Elles offrent une perspective unique et agissent en tant que sujets de recherche, conseillers, correcteurs et même chercheurs. Elles peuvent être incluses à tous les stades des essais cliniques depuis les étapes de pré-protocole et de design du projet jusqu’à s’assurer que les résultats de la recherche atteignent bien la communauté des patients.
  • L’évaluation des Technologies en Santé : Il s’agit d’un processus systématique qui évalue les technologies telles que les médicaments et matériels médicaux. L’évaluation détermine s’ils sont cliniquement efficaces, d’un coût acceptable ou s’ils ont un impact social/éthique quelconque. Les patients et les associations de patients sont de plus en plus impliqués dans le processus, en donnant un aperçu de leur pathologie et l’impact des nouvelles technologies.
  • Les décisions réglementaires : Les associations de patients sont impliquées dans les processus réglementaires en donnant des témoignages de vie réelle pour une meilleure régulation de la médecine. En Europe, leurs regards sont cruciaux pour une communication transparente sur les médicaments et un apport de qualité dans la revue des informations sur les médicaments telles que les notices incluses dans les emballages et les communications autour de la sécurité des médicaments.

Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)

L’Elasticité du Vivant

C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.

Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.

Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :

ICI

Enquête ALL

Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.

Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.

Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.

Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all

Etude KAPCODE

Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux :  Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)

Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.

La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…

Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux

 

*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.