La Course des Héros

Cutis Laxa Internationale participe à la Course des Héros, à Lyon, le 18 Mai 2025.

Pour nous soutenir et nous aider à collecter les fonds nécessaires à la poursuite de nos actions en faveur des malades atteints de Cutis Laxa, vous pouvez soutenir un de nos Héros en faisant un don sur sa page :

 

N’hésitez pas à visiter régulièrement la page de Cutis Laxa Internationale : https://www.alvarum.com/charity/2392/challenge/2429

Merci d’être à nos côtés.

LA PASTOURELLE

L’évènement sportif  « La Pastourelle » organise une course unique

« La Salers Night Fever » au profit de Cutis Laxa Internationale.

Rejoignez nous le 8 May à Salers (France).

La Pastourelle

Sportifs et Sportives nous soutiennent

2025 sera une grande année !

De grands évènements sportifs nous apportent leur soutien

8-10 MAI

Trailers et cyclistes fourniront tous leurs efforts pour nous durant La Pastourelle

18 MAI

Les coureurs collecteront des fonds pour nous durant  La Course des Héros

22 JUIN

Le Triathlon de Sireuil cette année encore, soutient Cutis laxa Internationale

Un grand Merci à tous les organisateurs, bénévoles et sportifs(ives) qui collectent des fonds et nous aident à sensibiliser pour les malades de la Cutis Laxa.

Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert

Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert .

Nous sommes très heureux et fiers que le Pr Callewaert soit un des rares experts mondiaux de la Cutis Laxa. Il est recompensé pour ses recherches sur les maladies congénitales rares des fibres élastiques, incluant la Cutis Laxa et les maladies profibrotiques telles que le syndrome de Myhre. Ses recherches ont contribué à la caractérisation moléculaire et clinique de ces maladies.

Avec son équipe, il a travaillé sur des formes très rares de Cutis Laxa et identifié plusieurs nouveaux gènes et entités du spectre Cutis Laxa.

« Les fibres élastiques jouent un rôle crucial dans l’élasticité et les propriétés mécaniques des tissus tels que la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.Nous avons étudié la cutis laxa, un groupe d’affections caractérisées par des plis cutanés lâches et excessifs, et le syndrome de Myhre, dans lequel les tissus durcissent ou se cicatrisent, pour comprendre la structure et la fonction des fibres élastiques. Ces connaissances offrent la possibilité de trouver des traitements pour les troubles liés à l’âge. » (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

Le prix AstraZeneca souligne le caractère novateur de son travail et sa contribution à l’avancement de la science.

🏆

 

Dans les Médias

02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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Activités en Ligne

Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et webinars en ligne ont permis de faire avancer des projets et acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour continuer à porter la voix des malades.

Journées Dermatologiques de Paris

03-06 Décembre 2024

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.

A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.

Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.

 

6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)

03 Décembre 2024

6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)

 

C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.

C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.

Forum Patient

26 Novembre 2024

Forum patient Pfizer

Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».

MERCI

Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de la commune de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet et Triathlon). Grâce à votre fidélité à nos côtés, grâce à l’énergie que vous mettez dans l’organisation de ces évènements, grâce à tous les bénévoles qui vous accompagnent et soutiennent ces épreuves sportives, grâce aussi, bien sur à tous les sportifs participant, vous venez de nous remettre  2 500 €.  C’est énorme pour nous !!!

Grâce à vous tous nous allons pouvoir aider des malades à venir en Belgique, à Gand, assister aux Journées de la Cutis Laxa et bénéficier d’une consultation avec le Pr Bert Callewaert, expert mondial de la Cutis Laxa.

Au nom de tous les malades je vous suis profondément reconnaissante.

Marie-Claude Boiteux, Présidente