1^er MAI à DOUZAT

Le Comité des Fêtes et l’association pour le « Don du Sang » nous avaient choisis pour être les bénéficiaires de leur randonnée annuelle. Beau temps assuré en ce premier jour du mois de Mai et une belle énergie chez tous les participants.

Mélissa et son père Serge, notre Vice-Président, ont témoigné de ce que cela représente de vivre avec la Cutis Laxa. 684 € nous ont été reversés.

1^er MAI à SIREUIL

 Depuis de très nombreuses années, Serge, notre Vice-Président, participe à l’organisation du « Trail du Brin d’Aillet » dans sa commune de Sireuil.

Chaque année, Cutis Laxa Internationale reçoit les bénéfices de cet évènement convivial qui  accueille de très nombreux participants. Le bilan financier n’est pas encore finalisé.

25 MAI à SAINT PIERRE DE CHANDIEU (France)

Les parents de Roxanne ont de nouveau mis toute leur énergie dans la tenue du stand Cutis Laxa Internationale lors de la brocante organisée sur leur commune.

Informations sur la maladie, contacts divers et vente d’objets, encore une belle journée au profit de CLI avec près de 170 € .

22 JUIN à SIREUIL 

Deuxième évènement annuel organisé à Sireuil, commune de résidence de notre Vice-Président et de sa fille Mélissa.

Comme tous les ans, le triathlon permet aux sportifs de s’affronter dans les trois épreuves : vélo, nage et course. Cutis Laxa Internationale est depuis longtemps bénéficiaire de cet évènement. Les deux évènements sportifs de Sireuil nous ont permis en 2024 de recevoir 2 500 €. Le bilan est en cours pour l’année 2025 et nous n’en connaissons pas encore le chiffre.

8 MAI à SALERS (France)

Pour sa 25^ème édition, La Pastourelle, évènement sportif de renom réunissant plus de 6000 participants autour d’épreuves de Trail et de VTT et d’une randonnée, avait choisi Cutis Laxa Internationale pour être mise à l’honneur.

Durant les 3 jours dédiés au sport en montagne, non seulement nous avons un stand à notre disposition pour informer sur la Cutis Laxa, mais également, une course exceptionnelle « La Salers Night Fever » nous était dédiée.

Sur le stand, dans l’ambiance nocturne des rues du magnifique village de Salers et au fil des courses au milieu des volcans du Massif Central, Roxanne et sa Famille ainsi que Marie-Claude Boiteux et Cécile ont pu faire connaître la Cutis Laxa et montrer que malgré la maladie la vie peut être riche et belle.

Un chèque de 2 500 € nous a été remis et nous avons vendus sur le stand pour 360 € d’objets divers.

 

23-26 Avril 2025 :

Globalskin avait choisi Prague pour tenir sa conférence bisannuelle.

C’est toujours une grande joie de retrouver les « collègues » représentants des malades, venus des 4 coins de la planète.

Ces trois jours de travail, d’échanges, de réflexion et de construction de projets nous unissent et nous transmettent l’énergie nécessaire pour défendre les droits de malades.

 

Cette année a revétu une saveur toute particulière avec la remise du Prix de la collaboration à Marie-Claude Boiteux  lors de la soirée de clôture.

C’est une belle reconnaisance du travail qu’elle accomplit au quotidien pour les malades de la Cutis Laxa et pour tous ceux qui sont concernés par une maladie dermatologique rare.