Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)

/dans , , , /par

Ce programme a été mis en place par le département « relations Patients » des laboratoires Pierre Fabre.

 

Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage et/ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.

Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.

Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!

Ecoutez le podcast avec des interviews de malades, et testez « L’e-motion experience », un moment unique « dans la peau d’un malade ».

Allez visiter sa page, disponible en Français et en Anglais :  https://www.changer-de-regard.com/

Les Guides Handicap Peau

/dans , , /par

Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des professionnels médicaux, des professionnels médico-sociaux et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), voici une concrétisation des travaux menés par la FFP.

Parce que la Peau est le plus grand organe de notre corps, et pour comprendre les retentissements des maladies dermatologiques, il était urgent de donner les clefs pour pouvoir évaluer le handicap subi par les malades et leur permettre de remplir correctement les dossiers pour faire valoir leurs droits à chaque fois que nécessaire.

En complément de ces guides, vous pourvez également télécharger le formulaire complémentaire au certificat médical

Les guides sont téléchargeables ci-dessous.

 

 

       

Le Projet CONECT

/dans , , /par

Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)  

réunit plusieurs associations dédiées à des maladies rares du tissu conjonctif ayant une implication cardio-vasculaire : Syndrome de Tortuosité Artérielle, Syndrome de Marfan, Syndrome d’Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Syndrome de Loeys-Dietz,etc… Initié par l’association Américaine pour la Tortuosité Artérielle (ATS), son but est de mettre en place une collaboration pour évaluer les problématiques communes dans une population de patients similaires, informer sur les éventuels traitements qui ne sont pas largement connus, s’assurer que les patients comprennent un minimum la science et les aspects cliniques de leur maladie pour pouvoir prendre des décisions éclairées quant à leur participation à des programmes de recherche et pour améliorer leur qualité de vie. Plusieurs sessions en ligne ont été déjà réalisées, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.

Les Journées Dermatologiques de Paris

/dans , , , , /par

6-8 Décembre 2023 

Après cette journée si riche de contacts et d’informations

pendant la 5e Conférence de la FFP,

place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.

Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,

,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,

nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,

 nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.

8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD

/dans , , , /par

17 Novembre 2023 :  

Dans le magnifique cadre de la Maison de l’Amérique Latine, à Paris, la filière FIMARAD organisait

sa 8ème Journée Nationale.

Lors de leur intervention, les représentants des malades ont fait part de leurs inquiétudes quant à la pérennité des associations de malades. Ces dernières, en particulier les petites comme CLI, bataillent pour mener à bien leurs projets en raison du manque de bénévoles et du manque de financement.

L’inexistance de finances de l’état alors qu’il est demandé de plus en plus de participation des associations dans les activités de santé est un sujet crucial.

Réunion Annuelle de ERN-Skin

/dans , , , /par

6 Novembre 2023 :

Réunion Annuelle de ERN-Skin.

C’était vraiment un très grand plaisir de retrouver en présentiel tous les membres de ERN-Skin.

Que nous soyons professionels de santé, médecins, chercheurs ou représentants des patients, une véritable volonté commune nous anime : améliorer la qualité de vie des malades de la peau à travers l’Europe

La nouvelle feuille de route pour les années futures  (2023-2027) est bien remplie, tant pour les professionnels de santé que pour les représentants des patients.

Les premiers résultats de l’enquête de satisfaction des patients est en cours d’analyse.

Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles

/dans , , /par

Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare Disorders » explore jour après jour la vie des enfants atteints de maladies rares et de leurs parents dans le cadre des soutiens psychosociaux dont ils ont besoin.

Lors d’interviews semi-dirigés avec des enfants et des parents d’enfants atteints de maladies rares, 5 thèmes majeurs sont ressortis : la vie quotidienne avec une maladie rare ; les expériences avec le système de santé ; le soutien psychosocial ; les difficultés et les barrières ; et les améliorations nécessaires pour un soutien centré sur le patient.

Dans l’ensemble, les retards de diagnostic, le manque de formation des médecins, tout comme les problèmes organisationnels, de temps et de soutien préventif causent du stress et affectent négativement le bien-être mental.

Malgré de récentes avancées dans la sensibilisation et la prise en charge, les Maladies Rares constituent toujours un challenge pour ceux qui en sont atteints et leurs familles.

(Orphanews International 2023.10.16)

 

Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau

/dans , , /par

le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne un aperçu des avancées récentes de la recherche clinique sur les maladies cutanées héréditaires rares au Japon.

Il y est fait état des efforts pour découvrir leurs pathogènes, les nouvelles méthodes de traitement possibles, les progrès actuels dans l’établissement de lignes directrices pour la pratique clinique et les activités de sensibilisation.

Le recueil de données scientifique vise également à éclairer la création et la révision de guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes.

(orphanews 2023.07.26)

Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa

/dans , , , /par

Le  “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques

pour un syndrome particulier.

Pour y arriver, les représentants des patients

ont rempli une « cartographie » des besoins

de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent,

au travers des différentes étapes du Parcours du Patient.

 

Ceci est la définition du Parcours du Patient telle que mentionnée dans cet article (en anglais) publé en 2019.

C’est un travail très important et nous avons établi le « Parcours du Patient » Cutis Laxa.

Sachant que la Cutis Laxa est une maladie très complexe, avec plusieurs sous-types et différents symptômes associés, nous ne pouvions pas faire un seul « Parcours du Patient » pour la Cutis Laxa. Nous avons regroupé les symptômes associés des différents sous-types et avons finalement étabmi deux groupes de sous-types .

Voici les résultats des deux « Parcours du Patient » pour les malades atteints de Cutis Laxa:

Cutis Laxa avec symptômes artériels et pulmonaires

Cutis Laxa avec symptômes neurologiques et squelettiques

RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)

/dans , , , /par

Si vous êtes atteint d’une maladie dermatologique CECI EST TRES IMPORTANT

Vous êtes invité à répondre à L‘enquête GRIDD dès maintenant et à la partager avec quiconque pourrait y répondre!

Le 5 Juin 2023, GlobalSkin, en collaboration avec l’Université de Cardiff  (UK) et le Centre Médico-Universitaire de Hamburg-Eppendorf (Allemagne), ont lancé l’étude sur la Recherche Globale sur l’Impact des Maladies Dermatologiques (GRIDD).

Lancée avec l’objectif de recueillir 10,000 participants, l’étude GRIDD prend 10-20 minutes pour y répondre et est accessibke and is accessible in 17 languages.

Les données collectées aideront à valider la nécessité d’améliorer les prises en charge, d’offrir de meilleurs traitements, et, plus globalement, de permettre aux patients d’avoir une médecine plus abordable.

L’étude GRIDD est ouverte jusqu’au 28 Septembre 2023.