Activités En-Ligne

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Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail, ateliers, etc se font en visioconférence.

Voici donc un florilège des activités des 6 derniers mois de 2023 :

 9 Juin : Groupe de Travail « Grossesse »                  26 Juin: Eurordis Partenariat Patient

          

    28 Juin : Club Pfizer                                     28 Juin : Pierre Fabre

          « Les données en vie réelle »                              « Financement des Associations »

         

                          10 Octobre : G5 Santé              20 Octobre : Webinair « Lobbying »

         

13 Novembre : Comité Directeur des ePAG

28 Novembre : Webinair « Maladies du Tissu Conjonctif (PXE) »

      

11 Septembre et 14 Décembre : Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau

ET AUSSI …. EN 2023

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16  Novembre 2023 :

A la suite d’une première rencontre en ligne le 22 Juin sur le thème de l’engagement des patients, SpotInfoPatients, organisé par le laboratoire BMS, réunissait plusieurs représentants des patients pour une session de travail autour du rôle des décideurs du secteur de la santé.

9 Décembre 2023 :

Pour la première fois, le Comité des Fêtes organisait le Téléthon sur la commune de Bons en Chablais. Cutis Laxa Internationale était présente et proposait des ateliers pour les enfants : dessins des mains pour réaliser une fresque de mains sur l’exemple de notre logo et maquillage. 3050 € 00 ont été reversés au Téléthon

18 et 19 Décembre 2023 : 

Marie-Claude Boiteux est intervenue auprès des élèves des classes de 5e du Collège de Bons en Chablais. 200 enfants ont bénéficié de cette sensibilisation aux maladies de la peau. L’objectif était de réduire la stigmatisation et le harcèlement que peuvent subir les enfants atteints de maladies de la peau.

Chaque enfant est reparti avec le petit livret édité par la Fédération Française de la Peau :

« Et si on s’parlait…. Des maladies de la peau »

 

Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers

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Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :

  • La promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé ;
  • L’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite ;
  • La représentation des usagers par des associations agréées ;
  • Les actions de renforcement des capacités des usagers.

 

Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.

Les Journées Dermatologiques de Paris

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6-8 Décembre 2023 

Après cette journée si riche de contacts et d’informations

pendant la 5e Conférence de la FFP,

place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.

Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,

,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,

nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,

 nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.

5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau

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 5 décembre 2023 :

La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule

des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

Ce fut un vrai succès avec l’  ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.

4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,

la Télédermatologie,

la Démocracie en santé

et le rôle des patients dans la recherche.

(écouter tous les replays ici, en Français)

Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :

Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous  (en Français)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web   ESOSP-Maladies de peau

« Unis pour la Santé »

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c’est un club parlementaire mis en place suite au sondage de l’ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/)  Ce club parlementaire se veut un trait d’union entre la représentation nationale et les acteurs de la société civile, en proposant tout à la fois :

  • Un lieu de rencontres et de dialogues avec les experts de la santé et des défis mondiaux : scientifiques, responsables d’agences onusiennes, d’ONG et de think tanks, militants, et autres acteurs.
  • Un cadre d’observation au plus près du terrain grâce à la visite des organisations internationales de la santé et la participation à des voyages d’étude.
  • Une plateforme mettant à disposition des contenus et des outils au service de l’action des parlementaires.

Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares

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Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.

L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.

Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.

(orphanews 2023.11.20)

8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD

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17 Novembre 2023 :  

Dans le magnifique cadre de la Maison de l’Amérique Latine, à Paris, la filière FIMARAD organisait

sa 8ème Journée Nationale.

Lors de leur intervention, les représentants des malades ont fait part de leurs inquiétudes quant à la pérennité des associations de malades. Ces dernières, en particulier les petites comme CLI, bataillent pour mener à bien leurs projets en raison du manque de bénévoles et du manque de financement.

L’inexistance de finances de l’état alors qu’il est demandé de plus en plus de participation des associations dans les activités de santé est un sujet crucial.

Réunion Annuelle de ERN-Skin

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6 Novembre 2023 :

Réunion Annuelle de ERN-Skin.

C’était vraiment un très grand plaisir de retrouver en présentiel tous les membres de ERN-Skin.

Que nous soyons professionels de santé, médecins, chercheurs ou représentants des patients, une véritable volonté commune nous anime : améliorer la qualité de vie des malades de la peau à travers l’Europe

La nouvelle feuille de route pour les années futures  (2023-2027) est bien remplie, tant pour les professionnels de santé que pour les représentants des patients.

Les premiers résultats de l’enquête de satisfaction des patients est en cours d’analyse.