Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :

• Les essais cliniques et les études en vie réelle : Elles offrent une perspective unique et agissent en tant que sujets de recherche, conseillers, correcteurs et même chercheurs. Elles peuvent être incluses à tous les stades des essais cliniques depuis les étapes de pré-protocole et de design du projet jusqu’à s’assurer que les résultats de la recherche atteignent bien la communauté des patients.
• L’évaluation des Technologies en Santé : Il s’agit d’un processus systématique qui évalue les technologies telles que les médicaments et matériels médicaux. L’évaluation détermine s’ils sont cliniquement efficaces, d’un coût acceptable ou s’ils ont un impact social/éthique quelconque. Les patients et les associations de patients sont de plus en plus impliqués dans le processus, en donnant un aperçu de leur pathologie et l’impact des nouvelles technologies.
• Les décisions réglementaires : Les associations de patients sont impliquées dans les processus réglementaires en donnant des témoignages de vie réelle pour une meilleure régulation de la médecine. En Europe, leurs regards sont cruciaux pour une communication transparente sur les médicaments et un apport de qualité dans la revue des informations sur les médicaments telles que les notices incluses dans les emballages et les communications autour de la sécurité des médicaments.

Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)