Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :
Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021, 
la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,
la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.
Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.
27 Novembre 2020 : Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
Le bilan des travaux de l’année,
les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,
la mise en place des groupes de travail pour 2021
ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.
Voir les présentations ici
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages de nos membres sur ce que c’est de vivre avec une Cutis Laxa.
Ces documents ont pour objectif d’être un outil pour les professionnels de santé et les patients durant une consultation pour les aider à établir la meilleure prise en charge possible à long terme.
Ils seront mis à jour aussi souvent que nécessaire pour correspondre à la réalité de la vie quotidienne des patients ainsi qu’aux plus récents traitements et découvertes scientifiques.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.
La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.
Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple.
Un hématologue de Sao Paulo (Brésil) a obtenu dans deux cas des résultats très satisfaisants en réalisant une greffe de moelle autologue.
Pour ces deux patients les résultats ont été plus qu’encourageants.
On ne peut certainement pas parler de traitement, ni de guérison. Beaucoup d’études et d’essais thérapeutiques seront encore nécessaires pour y arriver.
Néanmoins l’espoir est immense pour ces malades.
Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise (ACL) par le
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University Hospital
De Pintelaan 185 – B-9000 Gent
Email : Bert.Callewaert@Ugent.be
Ce type de Cutis Laxa n’a jamais été étudié auparavant.
C’est une grande opportunité d’en apprendre plus à son sujet : Comment elle apparait, quelles en sont les causes, et peut-être une première marche vers le traitement.
Des patients du monde entier qui en sont atteints pourront y participer. Les portes de l’espoir s’ouvrent pour eux.