UKRAINE

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Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise humanitaire et les personnes atteintes de maladies rares sont les plus affectées par le conflit. 2 millions d’Ukrainiens ont une maladie rare et doivent affronter l’énorme défi de répondre eux-mêmes à leurs besoins médicaux complexes.

L’Union Européenne, Eurordis, les Réseaux Européens de Référence, Orphanet et tous les membres du secteur Européen des Maladies rares ont joint leurs forces et organisé tout pour offrir aux patients Ukrainiens déplacés la meilleure aide possible : liste des centres médicaux à l’étranger, transfert sécurisé des patients à travers l’Europe, accès aux médicaments et aux équipements médicaux en Ukraine en dépit de la destruction d’infrastructures vitales, liste des ressources maladies rares pour les réfugiés et les personnes déplacées, etc…

https://www.standwithukraine.how

Autres Evènements en 2022

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1er Février :  Séminaire Pharmaceutics

10 Avril : « Nos P’tites Etoiles » stand et animations

6 Juillet : « Pierre Fabre Contest », Marie-Claude Boiteux était membre du Grand Jury qui remettait le prix du Meilleur Projet Centré sur les Patients présenté par les filiales internationales du Groupe Pierre Fabre.

30 Septembre et  1er Octobre :  CHAM 2022 réunissait toutes les parties prenantes de la santé de demain: Politiques, Professionnels de santé, Institutionnels, Industries pharmaceutiques et associations de patients.

« Rare et je vis avec « 

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Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast

« Rare et je vis avec ».

Vous pouvez l’écouter (en Français):

sur google

Ou lire le résumé:

ICI

CLI aux Journées Dermatologiques de Paris

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Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :

Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin

Cette année, non seulement nous avions un stand,

mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».

Regardez la vidéo   ici

Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.

JOURNEE ANNUELLE FIMARAD

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24 et 25 Novembre 2022 :

Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD

 

Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,

ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

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Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

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Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

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Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

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Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

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La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :

  • Pouvoir améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ;
  • Lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé ;
  • Fluidifier les parcours de santé et le travail des aidants ;
  • Disposer d’un accompagnement global et respectueux des malades et de leurs besoins ;
  • Faire reconnaître l’expertise des malades et leur place au sein de notre système de santé.

Lire l’intégralité du plaidoyer  ici