Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord provisoire sur la Carte Européenne d’Invalidité qui vise à améliorer la mobilité des personnes handicapées dans l’ensemble de l’Union Européenne.
(orphanews 2024.05.23)
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique plus coordonné à travers le pays pour établir un service plus équitable, centré sur l’individu et basé sur ses droits.
(orphanews 2024.05.23)
L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est pourquoi RaDiOrg en compagnie du groupe de travail du Collège Belge de Génétique Humaine et des Maladies Rares a communiqué ces propositions à l’ensemble des partis politiques. L’accueil a été plutôt positif. Le Ministre de la Santé a qualifié ces propositions de balise pour le futur projet de Plan National Maladies Rares.
(orphanews 2024.05.23)
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares – Le défi du diagnostic
15 Mars 2024 Festival Communication Santé :
Interview de Catherine Baissac, Prelations Patients – Pierre Fabre Dermato-Cosmetics
28 Avril 2024 Charente Libre :
La course du « Brin d’Aillet » run à Sireuil (Charente-France) au bénéfice de Cutis Laxa Internationale
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé sa campagne « Not just my skin » (« Pas uniquement ma Peau ») le 19 Avril. Elle a atteint plus de 5 millions de personnes. L’ensemble des publications de la compagne ont été vues plus de 17,8 millions de fois. Plus de 6 800 personnes dans 130 pays à travers les 6 régions du monde répertoriées par l’OMS ont signé la lettre ouverte demandant aux institutionnels d’agir sans tarder.
Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie quatre priorités pour élaborer une stratégie : Construire la proposition sur les besoins des patients et avoir un consensus sur les objectifs et les priorités ; s’appuyer sur les structures de soin existantes et prendre en compte le rôle des différents acteurs ; se concentrer sur la clarification des fonctions et la diffusion des connaissances ; rester dans les domaines de responsabilité de la santé et des soins médicaux. Une consultation publique est en cours.
(orphanews 2024.03.18)
Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares (RCMR) nouvellement créés par le gouvernement canadien doivent améliorer la qualité et la disponibilité des soins de santé et des traitements offerts aux Canadiens atteints d’une maladie rare.
(orphanews 2024.03.18)
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :
Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)
Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative en Santé ». Même si cette étude est faite pour le Syndrome de Prader Willy, les résultats et recommandations qui en sont issus peuvent être appliqués à toute maladie rare. Les chercheurs ont identifié des thèmes ciblés sur la complexité et la rareté de la maladie, y compris le désir d’être normal, comment l’ordinaire devient extraordinaire, l’isolement, les comportements et standards normatifs, ainsi que ce que disent les mamans des choix qu’elles doivent faire. Basés sur ces résultats, quatre recommandations clés ont pu être établies :
Les résultats de cette étude mettent en lumière combien des méthodes de recherche plus qualitative telles que l’analyse de récits peuvent être utilisées dans la recherche sur les maladies rares afin d’identifier les priorités de soins et de réglementation pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.
(orphanews international 2024.02.13)
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.
Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.
Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.
Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all