Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercédes, Sarah, Emily, Elena, Tawn, Ember, Mariam, Giulano, Quentin,
notre Grande Famille Cutis Laxa est là pour vous aider, vous soutenir et répondre à vos questions.
Avec vous, nous comptons désormais 567 malades aux quatre coins du monde, atteints de Cutis Laxa.
11 Mars :
Radio Locale « Jordanne FM » interview de Philippe Barrière, Président de La Pastourelle, annonçant la Salers Night Fever
Lire l’ interview (en Français)
30 Mars:
Facebook Page «Dermato Info»: présentation de CLI
03 Mai:
Charente Libre: WMarche pour CLI le 1er Mai
30 Mai :
Les résolutions sont votée par l’Assemblée Mondiale de la Santé (WHA)
Lire la revue de presse (en Anglais)
Mai 2025:
La Pastourelle: Brochure et page Facebook annonçant la « Salers Night Fever» au profit de CLI
Juillet 2025:
Bilan de la « Course des Héros » : CLI gagne le prix du meilleur déguisement.
Hélas ! de nouveaux décès nous ont endeuillés :
Nathan, Maui, Tony et Tasha.
Adultes ou enfants, nouveaux membres ou connus depuis de longues années, c’est toujours avec une grande tristesse que nous apprenons qu’un de nos membres a quitté ce monde. Ils rejoignent ceux qui sont déjà partis. Ils restent pour toujours dans nos cœurs et nos pensées. Qu’ils reposent en paix.
Le Journal Orphanet Journal des Maladies Rares a publié les résulatst de l’enquête auprès des professionnels de santé « Grossesse et Planning Familial dans les Maladies Rares »
Le groupe de travail transversal des réseaux européens de référence (ERNs) réunissant des représentants de malades (EPAGs) (dont Marie-Claude Boiteux) et des professionnels de santé (HCP) issus de 20 ERNs est l’auteur de cette publication. Après avoir identifié les 7 domaines transversaux qui devaient être explorés dans cette enquête (préservation de la fertilité, conseil préconception, conseil de Planning Familial, diagnostic pré-implantatoire, diagnostic prénatal, suivi de la grossesse, suivi post-accouchement/lactation/conseils/nouveau-né), le groupe a établi des questions fermées et ouvertes pour chacun de ces domaines. Ces questions ont exploré le niveau d’importance du domaine, les activités menées par le centre de référence, les défis cliniques, les bonnes pratiques et les activités éducatives.
197 HCP, de 24 pays différents ont répondu.
Le « Conseil préconception » et le « Suivi de la Grossesse » ont été considérés comme très important/important à 83,3 % et 75,6 % respectivement. Quant au « Conseil de Planning Familial » il est considéré comme très important/ important à 71,6%.
Les conclusions de cette enquête pointent des besoins non-satisfaits pour les HCPs, incluant : le besoin d’améliorer la communication entre les divers HCPs, le manque de parcours organisationnels prédéfinis, le manque de disponibilité d’experts pour certains problèmes liés à la grossesse et la nécessité d’harmoniser les suivis parmi les divers pays européens.
De plus, l’enquête souligne le besoin d’améliorer les activités éducatives proposées aux malades atteints de maladies rares.
D’une façon générale, les résultats pointent le besoin d’éduquer aussi bien les médecins que les malades sur la base des
besoins non-satisfaits qui ont émergé. Les ressources en ligne peuvent être un bon outil éducatif, elles peuvent aider à disséminer et à standardiser les activités éducatives pour homogénéiser l’information donnée aux HCPs et aux malades.
C’est pourquoi des initiatives dans cette direction par les sociétés scientifiques, les ERNs et les associations de malades devraient être promues et encouragées.
Un deuxième questionnaire a été diffusé auprès des malades. Les réponses sont en cours d’analyse et devraient donner lieu à une prochaine publication. Il sera alors possible de comparer l’avis des HCPs avec celui des malades.
16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)
Cette rencontre annuelle met en lumière les objectifs principaux et les projets pour les années à venir.
2-3 Juillet 2025 : Journées Scientifiques
Les présentations des dernières recherches par pathologie, les cas cliniques et la mise en avant des jeunes chercheurs ont permis de se tenir informés des travaux et projets menés au sein de notre réseau européen.
Les travaux menés par les représentants des malades ont églement été mis à l’honneur avec la présentation par Marie-Claude Boiteux de l’article « Grossesse et Planning Familial dans les maladies rares-Enquête auprès des professionnels de santé » (Voir l’article à ce sujet)
Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares de la peau : les chiffres-clefs de l’enquête Rare barometer
1er MAI à DOUZAT
Le Comité des Fêtes et l’association pour le « Don du Sang » nous avaient choisis pour être les bénéficiaires de leur randonnée annuelle. Beau temps assuré en ce premier jour du mois de Mai et une belle énergie chez tous les participants.
Mélissa et son père Serge, notre Vice-Président, ont témoigné de ce que cela représente de vivre avec la Cutis Laxa. 684 € nous ont été reversés.
1er MAI à SIREUIL
Depuis de très nombreuses années, Serge, notre Vice-Président, participe à l’organisation du « Trail du Brin d’Aillet » dans sa commune de Sireuil.
Chaque année, Cutis Laxa Internationale reçoit les bénéfices de cet évènement convivial qui accueille de très nombreux participants. Le bilan financier n’est pas encore finalisé.
25 MAI à SAINT PIERRE DE CHANDIEU (France)
Les parents de Roxanne ont de nouveau mis toute leur énergie dans la tenue du stand Cutis Laxa Internationale lors de la brocante organisée sur leur commune.
Informations sur la maladie, contacts divers et vente d’objets, encore une belle journée au profit de CLI avec près de 170 € .
22 JUIN à SIREUIL
Deuxième évènement annuel organisé à Sireuil, commune de résidence de notre Vice-Président et de sa fille Mélissa.
Comme tous les ans, le triathlon permet aux sportifs de s’affronter dans les trois épreuves : vélo, nage et course. Cutis Laxa Internationale est depuis longtemps bénéficiaire de cet évènement. Les deux évènements sportifs de Sireuil nous ont permis en 2024 de recevoir 2 500 €. Le bilan est en cours pour l’année 2025 et nous n’en connaissons pas encore le chiffre.
A GENEVE
21-22 Mai 2025 :
Marie-Claude Boiteux était là tpour soutenir deux importantes résolutions présentées au vote de l’Assemblée Mondiale de la Santé.
La première résolution, portée par Globalskin, demande que les Maladies Dermatologiques soient inscrites comme priorité mondiale de santé.
La seconde, portée par Maladies Rares Internationales (RDI) demande quant à elle que les Maladies Rares soient inscrites comme priorité mondiale de santé.
La Cutis Laxa est une maladie rare et dermatologique. Ces deux résolutions, votées à l’unanimité par l’Assemblée Mondiale de la Santé dans sa séance du 24 Mai 2025, sont donc essentielles pour nos malades à travers le monde.
Elles ouvrent la voie à des plans d’action mondiaux axés sur la prévention, le dépistage précoce, le traitement efficace et les soins de longue durée pour toutes les personnes atteintes d’affections cutanées rares dans le monde.
Elles visent à favoriser un accès équitable à des services abordables et de qualité en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé plus larges.
Les professionnels de santé n’ont pas été oubliés, car les résolutions appellent également à promouvoir la recherche sur les maladies cutanées en collaboration avec les institutions universitaires et de recherche, et à améliorer la collecte de données, la recherche et la surveillance des maladies rares afin d’améliorer la compréhension, l’identification précoce rapide et confirmée, y compris le dépistage, le diagnostic et les options thérapeutiques.
Il nous faut maintenant poursuivre le travail pour que ces Plans d’Action Mondiaux voient le jour et répondent aux besoins de tous nos malades à travers le monde
18 MAI à LYON (France)
Grand moment festif au cœur de la ville de Lyon, la « Course des Héros » avait investi le Parc Gerland.
Cet évènement réunit les bénévoles des nombreuses associations, à charge pour eux de collecter des dons pour leur association auprès de leurs proches, familles, amis, collègues.
Nous avions 7 « Héros » : Le papa, la maman, la tante et la grand-tante de Roxanne, le mari et la belle-sœur de Cécile, ainsi qu’un de nos chercheurs lyonnais, le Pr Romain Debret. Ils se sont tous démenés pour collecter plus de 5 700 €. Mille BRAVOS à eux tous.
Pour couronner le tout, grâce à la maman de Roxanne et aux fabuleux déguisements qu’elle avait fabriqués et apportés, nous avons gagné le Prix du meilleur déguisement : 500 € de plus dans notre cagnotte.
Une journée joyeuse, conviviale, pleine de rires, de joie, de bonheur partagé et un pique-nique sous la fraicheur des arbres.
8 MAI à SALERS (France)
Pour sa 25ème édition, La Pastourelle, évènement sportif de renom réunissant plus de 6000 participants autour d’épreuves de Trail et de VTT et d’une randonnée, avait choisi Cutis Laxa Internationale pour être mise à l’honneur.
Durant les 3 jours dédiés au sport en montagne, non seulement nous avons un stand à notre disposition pour informer sur la Cutis Laxa, mais également, une course exceptionnelle « La Salers Night Fever » nous était dédiée.
Sur le stand, dans l’ambiance nocturne des rues du magnifique village de Salers et au fil des courses au milieu des volcans du Massif Central, Roxanne et sa Famille ainsi que Marie-Claude Boiteux et Cécile ont pu faire connaître la Cutis Laxa et montrer que malgré la maladie la vie peut être riche et belle.
Un chèque de 2 500 € nous a été remis et nous avons vendus sur le stand pour 360 € d’objets divers.
