EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron a Marie-Claude Boiteux para publicar videos sobre la Cutis Laxa : Lo que es, diagnóstico, tratamientos, Cutis Laxa Internacional, etc.
Cada semana, el domingo, editarán un vídeo. Hay 8.
Aquí está el teaser anunciando los videos en su página de facebook
También hablaron de la Cutis Laxa en su página de facebook
Este es el enlace de Youtube donde se publican los videos.
¡Que se diviertan mirándolos!
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.
Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:
“Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.
Está disponible en francés, inglés y español.
Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:
Leer el informe completo aquí (en Francès)
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».
Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.
Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)
Visita El sitio web de Rare 2030
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.
El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.
Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.
Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.
Gracias a ti, Annie,
Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,
Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.
Marie-Claude Boiteux
Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile
Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:
«Enfermedades dermatológicas y psicología»
La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.
Estos documentos tienen como objetivo ser una herramienta para los profesionales de la salud y los pacientes durante una consulta para ayudarles a establecer la mejor atención posible a largo plazo.
Se actualizarán con la frecuencia necesaria para reflejar la realidad de la vida cotidiana de los pacientes, así como los últimos tratamientos y descubrimientos científicos.
en Francés.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
en Inglés.
CUTIS LAXA WITH ARTERIES AND LUNGS SYMPTOMS
CUTIS LAXA WITH NEURO AND SKELETON SYMPTOMS
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022