Il y a 25 ans…….

Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.

Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .

Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.

Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.

Merci « Ça se discute »

L’élasticité du vivant

Janvier 2025 :

Micro-Conférence du CNRS  « L’élasticité du vivant » avec notamment  le Pr Romain Debret  sur youtube :

voir la  video

Université des Patients La Sorbonne

Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients

Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast

Grey Genetics Histoires de Patients.

Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.

Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare

a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.

Ecoultez-le (en anglais)

 

Maladies Visibles de la Peau

Cécile à la radio

19 Avril 2023

Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

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