Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast
Grey Genetics Histoires de Patients.
Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.
Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare
a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.
Ecoultez-le (en anglais)
19 Avril 2023
Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».
Opération ou pas ?
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7197483094016888070
A propos de Cutis Laxa International
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196615280439610629
Merci Maman pour tout ce que tu fais pour les patients
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196318904304569605
La Cutis Laxa elle est dans tout le corps
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196292971883449606