L’élasticité du vivant

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Janvier 2025 :

Micro-Conférence du CNRS  « L’élasticité du vivant » avec notamment  le Pr Romain Debret  sur youtube :

voir la  video

Université des Patients La Sorbonne

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Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées lors de la Masterclass de l’Université des Patients à La Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). Le titre de sa présentation est « De la Solitude à une Organisation Internationale ». Regarder ici

Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients

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Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast

Grey Genetics Histoires de Patients.

Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.

Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare

a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.

Ecoultez-le (en anglais)

 

Maladies Visibles de la Peau

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Cécile à la radio

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19 Avril 2023

Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

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