Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….
Et pour avoir les sous-titres :
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux y parle de » la différence et l’impact psychologique »
et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)
A la semaine prochaine pour l’épisode N°3
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur Chaîne Youtube
Marie-Claude Boiteux explique (en français) ce qu’est la Cutis Laxa et ses différents types.
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.
Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :
« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».
Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.
Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d’éditer son nouveau livret avec une étude sur les maladies rares en France.
Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document
Conseils de vaccination
Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19) a été organisée au niveau européen simultanément dans tous les pays de l’Union Européenne.
Il n’y a aucune raison pour les personnes atteintes de maladies rares de ne pas se faire vacciner contre le SARS-CoV-2. La vaccination est importante pour protéger toute la population ainsi que les personnes atteintes de maladies rares de la peau, même si, au final, cela reste un choix personnel de chaque individu.
Nous encourageons tout particulièrement la vaccination pour les personnes ayant des pathologies qui peuvent atteindre le système immunitaire et créer des complications avec le COVID-19. Les vaccins mRNA actuellement disponibles ne devraient presenter aucun risqué pour les patients atteints de déficience immunitaire et ceux qui suivent un traitement immunosuppresseur.
Selon la disponibilité de vaccins d’autres types, dans le future, de nouvelles recommendations seront peut-être nécessaires.
Maladies Mendeliennes du tissu conjonctif
Il n’y a aucune contraindication de vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients atteints de maladies mendeliennes du tissu conjonctif.
La vaccination contre le COVID19 est importante pour toute la population, y compris pour les personnes atteintes de maladies du tissue conjonctif. Néanmoins, la vaccination reste un choix du patient, de même que c’est un choix personnel pour tout citoyen.
Il peut être fortement recommandé de se faire vaccine aux patients atteints de maladies du tissue conjonctif, tout particulièrement ceux qui ont un mauvais état de santé général, et une atteinte important au niveau vasculaire et/ou pulmonaire.
Pour des conseils plus précis, n’hésitez pas à contacter le médecin qui vous assure votre suivi médical, par email, fax ou téléphone.
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français « La Revue du Praticien » a publié un article sur la Cutis Laxa dans son édition de Novembre 2020.
Lire l’article ici en .pdf
Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :
Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021, 
la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,
la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.
Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.
Journée Annuelle de la Filière FIMARAD
27 Novembre 2020 : Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
Le bilan des travaux de l’année,
les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,
la mise en place des groupes de travail pour 2021
ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.
Voir les présentations ici
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages de nos membres sur ce que c’est de vivre avec une Cutis Laxa.
Ces documents ont pour objectif d’être un outil pour les professionnels de santé et les patients durant une consultation pour les aider à établir la meilleure prise en charge possible à long terme.
Ils seront mis à jour aussi souvent que nécessaire pour correspondre à la réalité de la vie quotidienne des patients ainsi qu’aux plus récents traitements et découvertes scientifiques.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES