PROJET CONECT

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Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..

Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024

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Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

 

Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)

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L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.

Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.

Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.

Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.

Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients

et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.

Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.

 

Interview avec le Pr Bert Callewaert

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Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans l’interview du Pr Callewaert

(en Français)

Lire l’article

Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.

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Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :

  • Les essais cliniques et les études en vie réelle : Elles offrent une perspective unique et agissent en tant que sujets de recherche, conseillers, correcteurs et même chercheurs. Elles peuvent être incluses à tous les stades des essais cliniques depuis les étapes de pré-protocole et de design du projet jusqu’à s’assurer que les résultats de la recherche atteignent bien la communauté des patients.
  • L’évaluation des Technologies en Santé : Il s’agit d’un processus systématique qui évalue les technologies telles que les médicaments et matériels médicaux. L’évaluation détermine s’ils sont cliniquement efficaces, d’un coût acceptable ou s’ils ont un impact social/éthique quelconque. Les patients et les associations de patients sont de plus en plus impliqués dans le processus, en donnant un aperçu de leur pathologie et l’impact des nouvelles technologies.
  • Les décisions réglementaires : Les associations de patients sont impliquées dans les processus réglementaires en donnant des témoignages de vie réelle pour une meilleure régulation de la médecine. En Europe, leurs regards sont cruciaux pour une communication transparente sur les médicaments et un apport de qualité dans la revue des informations sur les médicaments telles que les notices incluses dans les emballages et les communications autour de la sécurité des médicaments.

Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)

L’Elasticité du Vivant

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C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.

Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.

Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :

ICI

Comprendre l’expérience des mamans à travers une analyse de leurs récits

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Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative en Santé ». Même si cette étude est faite pour le Syndrome de Prader Willy, les résultats et recommandations qui en sont issus peuvent être appliqués à toute maladie rare. Les chercheurs ont identifié des thèmes ciblés sur la complexité et la rareté de la maladie, y compris le désir d’être normal, comment l’ordinaire devient extraordinaire, l’isolement, les comportements et standards normatifs, ainsi que ce que disent les mamans des choix qu’elles doivent faire. Basés sur ces résultats, quatre recommandations clés ont pu être établies :

  • Reconnaître les défis qu’affrontent les mamans d’enfant ayant une maladie complexe ;
  • Aller au-delà de la fonctionnalité et de l’incapacité pour atteindre la participation et la qualité de vie ;
  • Reconsidérer les récits et les soutiens aux familles
  • Faire collaborer les mamans pour déterminer les priorités de soins.

Les résultats de cette étude mettent en lumière combien des méthodes de recherche plus qualitative  telles que l’analyse de récits peuvent être utilisées dans la recherche sur les maladies rares afin d’identifier les priorités de soins et de réglementation pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

(orphanews international 2024.02.13)

L’ECOUTE DES RESEAUX SOCIAUX

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Un article vient d’être publié dans le JEADV:

Témoignages, sentiments, ressentis et expériences émotionnelles des malades atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux ouverts :

Une Etude Infodémiologique Française sur la parole libre (en anglais)

 

Répartition de la CL par types et par pays

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Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui

la répartition par types de mutation connus et également par pays.

Vous trouverez  ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024

 

Enquête ALL

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Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.

Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.

Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.

Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all

Etude KAPCODE

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Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux :  Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)

Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.

La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…

Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux

 

*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.