Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa

Le  “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques

pour un syndrome particulier.

Pour y arriver, les représentants des patients

ont rempli une « cartographie » des besoins

de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent,

au travers des différentes étapes du Parcours du Patient.

 

Ceci est la définition du Parcours du Patient telle que mentionnée dans cet article (en anglais) publé en 2019.

C’est un travail très important et nous avons établi le « Parcours du Patient » Cutis Laxa.

Sachant que la Cutis Laxa est une maladie très complexe, avec plusieurs sous-types et différents symptômes associés, nous ne pouvions pas faire un seul « Parcours du Patient » pour la Cutis Laxa. Nous avons regroupé les symptômes associés des différents sous-types et avons finalement étabmi deux groupes de sous-types .

Voici les résultats des deux « Parcours du Patient » pour les malades atteints de Cutis Laxa:

Cutis Laxa avec symptômes artériels et pulmonaires

Cutis Laxa avec symptômes neurologiques et squelettiques

RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)

Si vous êtes atteint d’une maladie dermatologique CECI EST TRES IMPORTANT

Vous êtes invité à répondre à L‘enquête GRIDD dès maintenant et à la partager avec quiconque pourrait y répondre!

Le 5 Juin 2023, GlobalSkin, en collaboration avec l’Université de Cardiff  (UK) et le Centre Médico-Universitaire de Hamburg-Eppendorf (Allemagne), ont lancé l’étude sur la Recherche Globale sur l’Impact des Maladies Dermatologiques (GRIDD).

Lancée avec l’objectif de recueillir 10,000 participants, l’étude GRIDD prend 10-20 minutes pour y répondre et est accessibke and is accessible in 17 languages.

Les données collectées aideront à valider la nécessité d’améliorer les prises en charge, d’offrir de meilleurs traitements, et, plus globalement, de permettre aux patients d’avoir une médecine plus abordable.

L’étude GRIDD est ouverte jusqu’au 28 Septembre 2023.

ILS ONT QUITTE CE MONDE

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Chiara en Italie et celui de Dave en Grande-Bretagne.

Pour tous les deux, les difficultés respiratoires dues à la Cutis Laxa ont eu raison de leur énergie et de leur volonté de se battre. Chiara aurait du participer aux journées de Gand et Dave était présent aux journées d’Annecy. Nous adressons à leurs familles nos pensées et nos condoléances, ainsi que beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.

 

 

LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie un nouvel article sur des questions globales relatives à la peau et à la dermatologie.

Allez les lire de temps en temps

 

NOUVEAUX MEMBRES

Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric et Harlyn nous ont rejoints depuis le début de l’année. Un nouveau pays a été ajouté : La République Dominicaine.

Ce sont désormais 533 malades qui sont réunis et peuvent partager leurs angoisses, leurs questions, mais aussi leurs challenges et leurs réussites pour vivre avec la Cutis Laxa. Nous sommes là pour les aider

Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ? »

Café Healthtech Podcast

25 – Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ?

 

Longtemps reléguée au second plan, l’expérience patient prend une place de plus en plus importante dans le secteur de la santé. Il s’agit de l’ensemble des interactions et des émotions ressenties par les patients lorsqu’ils interagissent avec le système de santé. Cette expérience, de nombreux patients la partage en ligne et notamment sur les réseaux sociaux. Les données des médias sociaux peuvent alors être utilisées par les acteurs de la santé pour mieux comprendre les besoins et les attentes des patients. Avec plus de 3,8 milliards d’utilisateurs de réseaux sociaux dans le monde, il est clair que ces plateformes sont rapidement devenues une source incontournable de données.

Ecoutez le podcast ci-dessous

 

 

Contribution inter-organisations aux Projets Régionaux de Santé (PRS)

La Fédération Française de la Peau (FFP), la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD), la Fédération Française de Formation Continue et d’Evaluation en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV), ainsi que l’Association des Futurs Dermatologues Vénérologues de France (FDVF) ont tiré la sonnette d’alarme :

La dermatologie est au bord du précipice, une situation alarmante en France. L’OMS a classé les maladies dermatologiques au 4ème rang des maladies impactant le plus la qualité de vie des patients. Pourtant, sur l’ensemble du territoire français, elles concentrent de très nombreuses difficultés (accès aux soins totalement absent dans plusieurs régions, délais de rendez-vous de plusieurs mois en ville comme à l’hôpital, démographie médicale et paramédicale alarmante, errance diagnostique et thérapeutique conduisant à des pertes de chances et des renoncements aux soins, des inégalités sociales de santé…).

Une étude menée récemment dans 316 préfectures et sous-préfectures  a d’ailleurs démontré que la dermatologie figurait en tête des spécialités médicales pour lesquelles l’obtention d’un premier rendez-vous est quasiment impossible.

Les malades et leurs familles ont le sentiment d’être laissés pour compte et les professionnels se sentent démunis face aux difficultés croissantes. Pourtant, ces dernières années, les traitements dermatologiques ont connu une véritable révolution et permettraient, avec une offre de soins adaptée, de soigner efficacement et plus précocement de nombreuses pathologies.

Malgré ces constats alarmants, les maladies dermatologiques sont aujourd’hui absentes des grandes priorités régionales de santé. La révision prochaine des PRS constitue l’unique opportunité de corriger cet oubli et de prendre enfin en compte les besoins des populations concernées.

Il est urgent d’agir !

3 thèmes et 14 propositions sont inclus dans cette contribution pour contenir la crise

-1- Prioriser l’accès aux soins

    Former plus de dermatologues-vénérologues, en augmentant le nombre de postes d’internes en dermatologie.

    Retrouver une offre de soins hospitaliers en dermatologie accessibles sur l’ensemble des territoires

    Créer des postes d’infirmiers en pratiques avancées (IPA) dans les services hospitaliers en dermatologie

    Dans les territoires disposant d’une offre de soins en dermatologie limitée, inciter les dermatologues à maintenir leur activité professionnelle quelques années supplémentaires au-delà de l’âge de la retraite.

    Développer une offre de téléexpertise en dermatologie, en privilégiant les zones les plus tendues (offre de soins inexistante ou limitée).

    Créer des postes de psychologues dans les services hospitaliers en dermatologie.

    Revaloriser les soins infirmiers cutanés complexes.

-2- Fluidifier les parcours de soins en dermatologie

    Co construire, avec les professionnels de santé et les associations de malades, des parcours de soins plus lisibles et clarifier les différents niveaux d’intervention (1er recours, soins spécialisés, soins complexes).

    Former les professionnels de santé de premier recours à la dermatologie et les équiper du matériel minimum nécessaire au diagnostic (dermatoscope, matériel de biopsie, outils connectés…).

    Consolider l’articulation 1er recours – soins spécialisés en s’appuyant sur des mesures et des dispositifs territoriaux déjà éprouvés (téléexpertise, équipes de soins spécialisés en dermatologie notamment)

    Renforcer le lien ville-hôpital, notamment en soutenant et en revalorisant la mise en place de vacations hospitalières assurées par les dermatologues de ville.

    Mener, avec le soutien des associations de malades, des campagnes de sensibilisation et d’information auprès des patients afin de les inciter à une utilisation plus responsable du système de santé pour :

o   Diminuer / Supprimer le phénomène des rendez-vous non honorés

o   Contenir le phénomène de rendez-vous pour un « contrôle annuel » pris par des personnes ne présentant pas de risques ou de symptôme particulier.

-3- Renforcer le soutien aux professionnels de santé et aux patients

    Soutenir le déploiement d’assistants médicaux afin de libérer du temps médical pour les malades.

    Mettre en place, avec les organisations professionnelles, d’un dispositif de soutien aux professionnels de santé en difficulté dans leur exercice (prévention de l’épuisement professionnel…)

l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Les 20 et 21 avril 2023,

ERN-Skin organisait ses Journées Scientifiques sur le thème de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Selon la définition du rapport OMS-Europe de 1996, elle « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient ». Depuis 2009, l’ETP est juridiquement définie en France. La longue expérience française en la matière pourra servir d’exemple à la mise en place de programmes ETP dans les autres pays de l’Union Européenne.

Cécile à la radio

19 Avril 2023

Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

Lire cet article

L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares

Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter les priorités clefs soulignées dans le Programme Cadre 2021 du Royaume Uni pour les Maladies Rares : Aider les patients à obtenir un diagnostic final plus rapidement ; Accroitre la prise de conscience chez les professionnels de santé ; Améliorer la coordination des soins ; Améliorer l’accès aux soins, médicaments et traitements spécialisé.  (orphanews 2023.03.30)