La Dermatologie au bord du précipice

DANS LA PRESSE

Un article a été publié dans les pages en ligne du Monde le Samedi 13 Mars 2023.

Cet article, est écrit et signé par la Fédération Française de la Peau en partenariat avec la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies rares Dermatologiques (FIMARAD) et la Fédération Française pour la Formation Continue en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV). Ils appellent le gouvernement à prendre en compte que les patients et les professionnels de Santé en dermatologie sont très inquiets de la situation de la dermatologie en France.

 

Lire l’article (en Français)

Mensuel « Le Trombinoscope » dossier journée Maladies Rares « Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! »

Lire cet article

Les Petites Vidéos de Cécile N°2

Je n’ai jamais perdu l’ESPOIR que mes rêves se réalisent

https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7192678534890982661?refer=embed

Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares

lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)