Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis

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En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de quitter le poste de Directeur Général d’Eurodis. C’est donc à partir de Mars 2024 que Virgine Bros-Facer prendra sa suite. Elle avait déjà travaillé avec Eurordis en tant que Directrice Scientifique, avant d’intégrer diverses organisations où elle a œuvré dans le domaine de la recherche et de l’engagement des patients pour les maladies rares.

Selon ses propres mots, elle est ravie d’être de retour à Eurordis.

 

Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers

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Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :

  • La promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé ;
  • L’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite ;
  • La représentation des usagers par des associations agréées ;
  • Les actions de renforcement des capacités des usagers.

 

Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.

Les Journées Dermatologiques de Paris

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6-8 Décembre 2023 

Après cette journée si riche de contacts et d’informations

pendant la 5e Conférence de la FFP,

place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.

Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,

,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,

nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,

 nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.

5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau

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 5 décembre 2023 :

La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule

des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

Ce fut un vrai succès avec l’  ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.

4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,

la Télédermatologie,

la Démocracie en santé

et le rôle des patients dans la recherche.

(écouter tous les replays ici, en Français)

Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :

Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous  (en Français)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web   ESOSP-Maladies de peau

Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares

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Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.

L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.

Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.

(orphanews 2023.11.20)

L’impact économique du retard de diagnostic aux USA

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La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.

Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.

Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.

(orphanews 2023.10.02)

Maladies Visibles de la Peau

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Rare Revolution Magazine

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Dans son édition de l’été 2023, Rare Revaolution Magazine

Publie un article à propos de Dave Jacob

Bonne lecture (en Anglais)

Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau

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le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne un aperçu des avancées récentes de la recherche clinique sur les maladies cutanées héréditaires rares au Japon.

Il y est fait état des efforts pour découvrir leurs pathogènes, les nouvelles méthodes de traitement possibles, les progrès actuels dans l’établissement de lignes directrices pour la pratique clinique et les activités de sensibilisation.

Le recueil de données scientifique vise également à éclairer la création et la révision de guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes.

(orphanews 2023.07.26)

ERN-Skin eNews

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Dans son édition de Juin 2023,

la newsletter de ERN-Skin « eNews » mentionne  les représentants des patients

présents au meeting de Globlaskin  « Elevate »

et ceux qui ont été honorés d’une récompense.

Bonne lecture (en Anglais)