28 Février
A l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, Rare Disease International a ouvert la page « Mappemonde des Rares » sur son site
(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)
Cutis Laxa International est mise à l’honneur.
Lorsque vous cliquez sur le spot, vous avez accès à de nombreuses informations. (en Anglais)
Avant son ouverture officielle, Marie-Claude Boiteux l’a présenté durant un webinar
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.
Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .
Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.
Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.
Merci « Ça se discute »
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés pour la réunion annuelle qui permet de faire le point sur les activités de l’année qui s’achève et les projets futurs.
La Cutis Laxa a été mise à l’honneur grâce à la nouvelle méthode de classification établie grâce à l’utilisation de l’IA et permet de réduire l’impasse diagnostique. Cette nouvelle classification est plus détaillée dans notre page dédiée aux 7es Journées de la Cutis Laxa.
Le groupe des représentants des patients (ePAGS) s’est agrandi et les nouveaux membres étaient présents.
2 Décembre
La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.
3-6 Décembre
Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.
Allez voir la retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)
Le 21 November 2025,
La ville de Sireuil nous a remis un chèque de 2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par
le Triathlon et la course du Brin d’Aillet
et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.
19 Novembre
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.
Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.
16 Novembre :
La traditionnelle Foire de la St Martin fut froide et pluvieuse, mais cela ne nous a pas empêchés de tenir le stand de Cutis Laxa Internationale le plus longtemps possible pour que les enfants puissent venir faire une « pêche aux canards » et choisir parmi les cadeaux proposés. Une nouvelle occasion de retrouver Roxanne et ses parents.
3 Octobre :
la Journée Annuelle Fimarad permet de faire le point sur les projets et avancées de la filière française en matière de diagnostic, de thérapeutiques et de prise en charge. La future publication d’un article rédigé en commun par les représentants des malades et les professionnels de santé sur l’impasse diagnostique a notamment intéressé les autorités de santé. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.
Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.
16 Septembre : GLOBALSKIN
Les membres de Globalskin Europe se sont retrouvés à Paris pour des ateliers sur les opportunités et les défis posés lors des interactions avec les décideurs politiques, nationaux et/ou européens : les stratégies de plaidoyer.
Une belle occasion de retrouver les collègues Président(e)s d’Associations de Patients
17-20 Septembre : EADV
l’Académie Européenne de Dermatologie- Vénérologie (EADV), organisait sa conférence annuelle à Paris.
Outre la possibilité d’y tenir un stand pour renforcer la visibilité de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux a présenté les succès et les projets des représentants des malades (ePAGS) lors de la session dédiée au travail fait au sein de ERN-Skin.
13 Septembre
Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée d’information et d’échanges sur le vécu avec la Cutis Laxa.
Roxanne et ses parents étaient avec nous pour cette deuxième soirée italienne avec les partenaires et les autorités qui ont organisé « Semplicemente Amici ».
Les échanges et les questions ont été très intéressants et ont permis à tous de mieux comprendre ce qu’est la Cutis Laxa et combien elle impacte la vie des malades.
