4ª conferencia de la Federación Francesa de la Piel (informe)

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29 de noviembre de 2022

4ª conferencia de la FFP sobre el tema del «Curso de salud en dermatología»

cuyos retos y perspectivas fueron presentados por el Profesor Dupin, Presidente de la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD) y el Profesor Beylot-Barry, luego desarrollado por el Dr Sulimovic, Presidente del Sindicato Nacional de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), para el acceso a los dermatólogos de la ciudad, seguido por el Profesor Bodemer quien habló de las especificidades de la dermatología pediátrica.

 

La mañana terminó con una mesa redonda para un «acompañamiento holístico del enfermo».

La tarde se dedicó a talleres de trabajo basados en la síntesis de las reuniones regionales organizadas en el marco de la revisión de los Proyectos Regionales de Salud. Un día fuerte, rico, participativo e interesante según los comentarios de los ponentes y participantes.

Y al día siguiente abrimos el stand del FFP para las Jornadas Dermatológicas de París

 

CLI en las Jornadas Dermatológicas de París

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Del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2022:

Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

La inauguración del «Village des Associations» fue realizada por el profesor Dupin.

Este año, no solo tuvimos un stand,

sino que también participamos en «Canal JDP» para una entrevista cruzada con el doctor Ludovic Martin «Cutis Laxa: Esperanza para los enfermos».

Mira el video   aquí

Nuestro póster también fue parte de la exposición oficial.

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

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30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia. Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

EN LOS PERIÓDICOS

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06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:

Con motivo del Octubre Rosa y en colaboración con el municipio de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale instaló un puesto de información y vendió diversos artículos.

 

11/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais: Marcha Azul y Rosa:

Las asociaciones sanitarias del municipio se asociaron a la Marcha Azul en favor de las personas mayores y al Octubre Rosa en favor del cáncer de mama.

 

Otoño de 2021: La Gazette Bonsoise:

Informe sobre las actividades en el marco del Octubre Rosa.

Rare 2030

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El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».

Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.

Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)

Visita El sitio web de Rare 2030

HACE 20 AÑOS…

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Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.

El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.

Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.

Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.

Gracias a ti, Annie,

Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,

Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.

Marie-Claude Boiteux

Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

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RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022