Dans les Médias

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02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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Activités en Ligne

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Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et webinars en ligne ont permis de faire avancer des projets et acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour continuer à porter la voix des malades.

Journées Dermatologiques de Paris

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03-06 Décembre 2024

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.

A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.

Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.

 

6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)

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03 Décembre 2024

6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)

 

C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.

C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.

Forum Patient

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26 Novembre 2024

Forum patient Pfizer

Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».

MERCI

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Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de la commune de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet et Triathlon). Grâce à votre fidélité à nos côtés, grâce à l’énergie que vous mettez dans l’organisation de ces évènements, grâce à tous les bénévoles qui vous accompagnent et soutiennent ces épreuves sportives, grâce aussi, bien sur à tous les sportifs participant, vous venez de nous remettre  2 500 €.  C’est énorme pour nous !!!

Grâce à vous tous nous allons pouvoir aider des malades à venir en Belgique, à Gand, assister aux Journées de la Cutis Laxa et bénéficier d’une consultation avec le Pr Bert Callewaert, expert mondial de la Cutis Laxa.

Au nom de tous les malades je vous suis profondément reconnaissante.

Marie-Claude Boiteux, Présidente

Journée Annuelle FIMARAD

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08 Novembre 2024

Journée Annuelle FIMARAD

 

Les représentants des associations de malades avaient répondu présents pour la journée annuelle de la Filière Maladies Rares Dermatologiques.

L’occasion d’évoquer en particulier les avancées du Groupe de Travail « Errance et Impasse Diagnostic » avec l’analyse du questionnaire aux malades dont les résultats donneront lieu à une publication.

Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)

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28-31 Octobre 2024

Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024) à Reims.

L’ensemble des scientifiques travaillant sur l’Elastine étaient réunis à l’initiative des équipes de l’Université de Reims.

Passionnantes, Instructives, Créatrices d’Espoir Thérapeutique, voilà ce qu’étaient ces journées.

Avec en prime la joie de retrouver le Pr Zsolt URBAN de Pittsburgh ainsi que les collaborateurs du Pr Romain DEBRET de Lyon.

Tous ces échanges, ces moments partagés, la possibilité de donner l’éclairage des patients, sans compter les moments de détente, ont été les clefs de la réussite de ces 3 jours qui déboucheront aussi sur des collaborations futures.

C’était vraiment important d’y assister.

 

ERN-Skin Rencontre Annuelle

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24-25 Octobre 2024

ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker à Paris.

 

Cet important rendez-vous annuel nous permet non seulement de nous retrouver et de pouvoir prendre le temps d’échanger face-à-face sur les projets qui seront menés dans le futur, mais aussi de faire le bilan de tout ce que nous avons réalisé au cours de l’année écoulée.

“Exp’Ose Ta Peau”

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16-17 Septembre 2024  l’évènement “Exp’Ose Ta Peau” était organisé à Roubaix par le laboratoire LéoPharma. Installés sur la place de l’Hôtel de Ville nous avons pu sensibiliser les passants aux maladies de la peau.

Puis en Décembre lors des Journées Dermatologiques de Paris, « Exp’Ose Ta Peau » était également à l’honneur.