CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días 14 y 15 de mayo, que reunió a más de 1.500 personas de 57 países, se celebró en línea como muchos otros eventos en 2020.

Incluso sin reuniones y reuniones cara a cara  fue un verdadero éxito y aprendimos mucho.

ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS

Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron lugar en línea debido a la situación sanitaria; por ejemplo, la Asamblea General de EURORDIS, el 13 de mayo.

2019 fue un año muy fructífero con muchas oportunidades para trabajar y aprender.

Dawn Laney, una Heroína RARA

En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine, habla de Dawn Laney, hija de Dave Jacob, quien creó Thinkgenetic  con su padre. Dave es uno de nuestros miembros

PANDEMIA COVID-19

LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON TRASTORNOS PULMONARES DEMOSTRADOS Y/O MANIFESTACIONES TIENEN UN TERRENO «DE RIESGO»

Por ejemplo: pacientes con anormalidades del tejido conectivo o elástico, pacientes con desnutrición aguda, pacientes con escoliosis severa e insuficiencia respiratoria, etc.

PARA ESTOS PACIENTES LAS RECOMENDACIONES COINCIDEN CON LAS DE CUALQUIER PACIENTE DE ENFERMEDADES RARAS DE RIESGO

Y no olviden que:

  • lavarse las manos con mucha regularidad
  • toser/estornudar en el codo y usar pañuelos de un solo uso
  • evitar estrechar la mano o abrazar
  • mantener una distancia de más de un metro con otras personas. 

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron a nosotros en 2019:

Lilah, Angie, Nathan, Jessie, Cassius, Akim, Felicity, Kofi, Kollin, Grace, Ashlet y Janet que están en los Estados Unidos,

Fernanda en Brasil,

Olive en Australia,

Qamar en Egipto,

El hijo de Moctar,  el primer enfermo del que tenemos noticias en Senegal.

River, Meagan y su madre, en Canada

Tina, Rhian en Gran Bretaña

Zeynep en Turquía,

Anaaya en India

Bienvenidos a vosotros todos. Ahora somos 413 pacientes en el mundo cuya soledad se ha roto.

¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?

Humorístico, pero muy serio
 
El Profesor Mickaël Dinomais, Profesor de Medicina Física y Readaptación , de la Universidad de Angers (Francia), ha publicado un artículo muy interesante.Estudió el famoso personaje de dibujos animados francés «Gaston Lagaff» y, considerando todos los síntomas y características clínicas, pudo diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos.

Es una forma muy interesante y divertida de describir una enfermedad.

El artículo debe decir:

Los vídeos FIMARAD

UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La cadena francesa de enfermedades raras dermatológicas (FIMARAD) ha lanzado su canal de youtube donde se publican vídeos sobre diferentes temas:
La discapacidad estética
Casas Departamentales de Personas con Discapacidad (MDPH)
El maquillaje corrector

EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI

Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había organizado una clase magistral, cuyos beneficios se donaron a nuestra asociación. Cécile, su hermano y su hermana compartieron esa agradable tarde de cánticos.