Proyecto CONECT

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Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red Cardio-Ocular de las enfermedades del tejido conjuntivo) llega al final de los fondos inicialmente recibidos.

Era importante reunirse para hablar del futuro de CONECT y los fondos necesarios, pero también los proyectos comunes que pueden afectar a algunos de los miembros de CONECT. Así que nos encontramos en Filadelfia del 24 al 26 de julio 2024.

Además del placer de vernos sin pantalla y compartir momentos de la vida, tuvimos un día entero de trabajo y reflexión sobre los proyectos futuros.

 

Todavía están en gestación, pero sin duda tendré la oportunidad de hablar con ustedes en las próximas ediciones de CLI-Infos. También era muy importante intercambiar y ver cómo nuestras vidas seguían caminos similares, paralelos.

Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)

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El evento más importante para las enfermedades raras de la piel se celebró en París del 12 al 14 de junio 2024.

El Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) reunió a médicos, investigadores, pacientes e industriales

El punto de vista del paciente era el núcleo de los intereses comunes con una sesión plenaria organizada por los pacientes que atrajo a más de 150 participantes.

En esta sesión se dio la palabra a representantes de pacientes de América del Sur, África, Nepal y Filipinas.

En otras dos sesiones se prestó gran atención a la intervención de los pacientes. Una de ellas se dedicó a la educación terapéutica del paciente

y la otra al futuro y cómo avanzar mejor todos juntos para mejorar el diagnóstico y los tratamientos

Fueron tres días intensos de intercambios, discusiones y proyectos futuros para el bienestar de los enfermos

Entrevista del Pr.Bert Callewaert

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Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis Laxa están en el  Entrevista del Pr.Bert Callewaert

(en francés)

leer el artículo

LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.

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Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación de tres maneras diferentes:

  • Ensayos clínicos y estudios en la vida real : Ofrecen una perspectiva única y actúan como sujetos de investigación, asesores, correctores e incluso investigadores. Pueden ser incluidas en todas las etapas de los ensayos clínicos, desde el pre-protocolo y el diseño del proyecto hasta asegurarse de que los resultados de la investigación lleguen a la comunidad de pacientes.
  • Evaluación de tecnologías médicas : Es un proceso sistemático que evalúa tecnologías como medicamentos y dispositivos médicos. La evaluación determina si son clínicamente eficaces, de costo aceptable o tienen algún impacto social/ético. Los pacientes y las asociaciones de pacientes están cada vez más involucrados en el proceso, dando una visión general de su patología y el impacto de las nuevas tecnologías.
  • las decisiones reglamentarias: Las asociaciones de pacientes participan en los procesos reglamentarios, proporcionando testimonios reales para una mejor regulación de la medicina. En Europa, su visión es crucial para una comunicación transparente sobre los medicamentos y un aporte de calidad en la revisión de las informaciones sobre los medicamentos como los prospectos incluidos en los envases y las comunicaciones en torno a la seguridad de los medicamentos.

Leer el artículo publicado por Patientview en febrero de 2024 (en inglés)

La Elasticidad de la vida

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Este es el título del libro que acaba de publicar en francés e inglés el Dr. Pascal SOMMER, director emérito de investigación del CNRS, que sigue a Cutis Laxa y nuestra asociación desde hace más de 20 años.

El libro está disponible en línea en versión impresa o descargable:

aquí

Comprender la experiencia de las madres a través del análisis de sus historias

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Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative en Santé». Aunque este estudio se realiza para el síndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, cómo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y estándares, Así como lo que dicen las mamás de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:

  • Reconocer los desafíos que enfrentan las madres con enfermedades complejas ;
  • Ir más allá de la funcionalidad y la incapacidad para lograr la participación y la calidad de vida ;
  • Reconsidere las historias y los apoyos a las familias ;
  • Colaboración con las madres para determinar las prioridades de atención.

Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar métodos de investigación más cualitativos, como el análisis narrativo, en la investigación sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atención y regulación con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.

(orphanews international 2024.02.13)

Distribución de la CL por tipos y países

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Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy

la distribución por tipos de mutación conocidos y también por países.

Aquí encontrarás la tabla de esta Repartiton, actualizada al 12 de febrero de 2024

La encuesta ALL

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Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.

Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.

Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all

Estudio KAPCODE

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Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)

 Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.

La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…

Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux

 

*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach

 

El programa VDS (Enfermedades visibles de la piel)

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El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.

Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.

Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.

¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!

“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.

Visita su página disponible en francés e inglés:  https://www.changer-de-regard.com/