JORNADA FIMARAD
25 y 26 de noviembre de 2021
JORNADA de FIMARAD (Red Francesa de Enfermedades Raras de la Piel) 
los resultados de los distintos grupos de trabajo han servido para identificar ámbitos donde se puede mejorar.
COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin
23 de noviembre de 2021
Comité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance de las actividades y los progresos realizados durante el año 2021.
La formación en línea, el uso de la plataforma de consulta en línea,
la creación de registros y las actividades específicas de los grupos temáticos fueron los aspectos más destacados en relación con ERN-Skin.
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está todo publicado, estoy muy contenta y muy orgullosa de los investigadores que trabajan en Cutis Laxa:
Se acaban de descubrir 5 NUEVAS MUTACIONES.
Para todos pacientes cuyo tipo exacto de enfermedad aún no se ha podido identificar, esta es una oportunidad extraordinaria.
Puedes volver a hacerte la prueba de las nuevas mutaciones.
Asistir a las 6ª Jornadas de la Cutis Laxa en Gante en septiembre de 2022 puede ser la oportunidad para conocer mejor el tipo exacto que padeces.
Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron 114 médicos e investigadores. Cada grupo temático presentó el trabajo de las patologías que le conciernen.
En cuanto a las enfermedades hereditarias del tejido conjuntivo (ETC), se está realizando un estudio en los Países Bajos para evaluar la prevalencia y la gravedad de la fatiga, el dolor, la discapacidad y la salud general en niños y adolescentes que padecen las ETC más comunes.
Se presentaron otros temas como las interconexiones entre el sistema nervioso y el sistema cutáneo, así como metodologías innovadoras.
el 8 de junio: Comité Ejecutivo de ERN-Skin
El programa de la reunión fue intenso
Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos sobre las «Carreras de obstáculos del paciente» realizados por los ePAG para cada patología de las que se ocupa ERN-Skin
Y luego la encuesta de satisfacción de los pacientes, los registros,
el aprendizaje en línea,
la aplicación SPOT,
El Programa de intercambio,
los resultados del año 2020
y la organización, en París en 2022, del próximo Congreso Mundial de Enfermedades Raras de la Piel,
estos temas de amplio alcance mostraron el dinamismo de la ERN-Skin y sus logros concretos
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Nos vemos la semana que viene en el episodio 3
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube
Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.
Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:
“Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.
Está disponible en francés, inglés y español.
Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.