Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Nos vemos la semana que viene en el episodio 3
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube
Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.
Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:
“Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.
Está disponible en francés, inglés y español.
Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa «La Revue du Praticien» ( La revista del practicante) publicó un artículo sobre la Cutis Laxa en su edición de noviembre de 2020.
Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios de nuestros miembros sobre lo que es vivir con una Cutis Laxa.
Estos documentos tienen como objetivo ser una herramienta para los profesionales de la salud y los pacientes durante una consulta para ayudarles a establecer la mejor atención posible a largo plazo.
Se actualizarán con la frecuencia necesaria para reflejar la realidad de la vida cotidiana de los pacientes, así como los últimos tratamientos y descubrimientos científicos.
en Francés.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
en Inglés.
CUTIS LAXA WITH ARTERIES AND LUNGS SYMPTOMS
CUTIS LAXA WITH NEURO AND SKELETON SYMPTOMS
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.
La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.
Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple
Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple.
Un hematólogo de São Paulo (Brasil) ha obtenido resultados muy satisfactorios en dos casos al realizar un trasplante autólogo de médula.
En el caso de ambos pacientes, los resultados fueron más que alentadores.
No cabe duda de que no podemos hablar de tratamiento, ni de cura. Se necesitarán muchos estudios y ensayos terapéuticos para conseguirlo.
Sin embargo, para estos pacientes se abre una puerta a la esperanza.