Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Nos vemos la semana que viene en el episodio 3
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube
Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.
Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:
“Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.
Está disponible en francés, inglés y español.
Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente una campaña de vacunación contra la infección por SARS-CoV-2 (COVID-19).
No hay razón para que las personas con enfermedades raras no sean vacunadas contra el SARS-CoV-2. La vacunación es importante para proteger a toda la población, así como a las personas que padecen enfermedades raras de la piel, aunque al final sigue siendo una elección personal de cada persona.
Promovemos especialmente la vacunación para las personas con enfermedades que pueden llegar al sistema inmunológico y crear complicaciones con COVID-19. Se espera que las vacunas mRNA actualmente disponibles no presenten riesgos para los pacientes con inmunodeficiencia y los que reciben tratamiento inmunosupresor.
Dependiendo de la disponibilidad de vacunas de otros tipos, en el futuro pueden ser necesarias nuevas recomendaciones
Enfermedades mendelianas del tejido conectivo
No hay contraindicaciones de vacunación contra el SARS-CoV-2 para los pacientes con enfermedades mendelianas del tejido conectivo.
La vacunación contra el COVID19 es importante para toda la población, incluidas las personas con enfermedades del tejido conjuntivo. Sin embargo, la vacunación sigue siendo una elección del paciente, al igual que una elección personal para todo ciudadano.
Se recomienda encarecidamente vacunar a los pacientes con enfermedades del tejido conjuntivo, en particular los que presentan un mal estado de salud general y una enfermedad vascular y/o pulmonar importante.
Para consejos más precisos, no dude en ponerse en contacto con el médico que le asegura su seguimiento médico, por correo electrónico, fax o teléfono.
Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):
Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,
se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,
, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.
En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,
cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,
la creación de grupos de trabajo para 2021
y la labor de los ePAG.
Ver las presentaciones aquí
Estos documentos tienen como objetivo ser una herramienta para los profesionales de la salud y los pacientes durante una consulta para ayudarles a establecer la mejor atención posible a largo plazo.
Se actualizarán con la frecuencia necesaria para reflejar la realidad de la vida cotidiana de los pacientes, así como los últimos tratamientos y descubrimientos científicos.
en Francés.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
en Inglés.
CUTIS LAXA WITH ARTERIES AND LUNGS SYMPTOMS
CUTIS LAXA WITH NEURO AND SKELETON SYMPTOMS
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022