Desafortunadamente, tenemos la gran tristeza de anunciar dos muertes:
Lucille, que se había unido a nuestro grupo privado de Facebook en 2010 y era un miembro activo,
y
Safaa, que solo tenía 18 años.
A sus afligidas familias, les ofrecemos nuestro apoyo y todos nuestros pensamientos en esta dolorosa experiencia.
Desde que se fundó CLI en 2002, 27 pacientes nos han abandonado. Permanecen en nuestros corazones y pensamientos.
De acuerdo con el ritmo tomado en 2024, las numerosas reuniones y seminarios web en línea han permitido sacar adelante los proyectos y adquirir los conocimientos y habilidades necesarios para seguir llevando la voz de los pacientes.
03-06 de diciembre de 2024
Jornadas Dermatológicas de París (JDP)
Gracias a la presencia de nuestro stand en la JDP, tuve la gran alegría de volver a ver al Dr. Karim CHERTI, después de más de 30 años.
En ese momento, era interno en el departamento de genodermatosis del Hospital Saint Louis de París. Formó parte del equipo que diagnosticó a mi hija, Cécile, e hizo su tesis final basada en su caso.
Fue un momento muy emotivo para los dos.
03 de diciembre de 2024
6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
Es una cita ineludible, una oportunidad para reencontrarse para debatir sobre los logros del año y explorar futuros proyectos a través de mesas redondas y talleres participativos.
También fue la última vez que fui anfitrión de la Conferencia FFP desde que mi mandato de 3 años como presidente llegó a su fin.
Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»
Un enorme agradecimiento a los líderes de los eventos deportivos del municipio de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet y Triatlón). Gracias a vuestra fidelidad hacia nosotros, gracias a la energía que ponéis en la organización de estos eventos, gracias a todos los voluntarios que os acompañan y apoyan estos eventos deportivos, y también, por supuesto, a todos los deportistas participantes, nos acabáis de dar 2.500€. ¡Eso es enorme para nosotros!
Gracias a todos ustedes, podremos ayudar a los pacientes a venir a Bélgica, a Gante, a asistir a las Jornadas de Cutis Laxa y a beneficiarse de una consulta con el Prof. Bert Callewaert, experto mundial en Cutis Laxa.
En nombre de todos los enfermos, os estoy profundamente agradecido.
Marie-Claude Boiteux, Presidenta
08 noviembre 2024
Día FIMARAD
Representantes de asociaciones de pacientes estuvieron presentes en la jornada anual de la Red de Enfermedades Dermatológicas Raras.
Esta es una oportunidad para discutir en particular los avances del Grupo de Trabajo «Diagnóstico de Deambulación e Impasse» con el análisis del cuestionario a los pacientes, cuyos resultados se publicarán.
28-31 de octubre de 2024
Reunión Europea de Elastina (EEM 2024) en Reims.
Todos los científicos que trabajan en elastina se reunieron por iniciativa de los equipos de la Universidad de Reims.
Fascinante, Instructivo, Creando Esperanza Terapéutica, esto es lo que fueron estos días.
Con la ventaja añadida de la alegría de conocer al profesor Zsolt URBAN de Pittsburgh, así como a los colaboradores del profesor Romain DEBRET de Lyon.
Todos estos intercambios, estos momentos compartidos, la posibilidad de dar a los pacientes una luz sobre la situación, por no hablar de los momentos de relajación, fueron las claves del éxito de estos 3 días, que también darán lugar a futuras colaboraciones.
Era muy importante asistir.
26 de noviembre de 2024
Foro de pacientes de Pfizer
Marie-Claude Boiteux participó en una mesa redonda sobre el tema «Superar obstáculos y maximizar el impacto: lecciones clave para la experimentación y consejos para la acción».
24 y 25 de octubre de 2024
Reunión de la Junta Directiva de ERN-Skin en el Instituto Imagine del Hospital Necker de París.
Esta importante reunión anual nos permite no solo reunirnos y tomarnos el tiempo para intercambiar cara a cara sobre los proyectos que se llevarán a cabo en el futuro, sino también hacer un balance de todo lo que hemos logrado durante el último año.
