28 de Febrero
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2026, Rare Disease International ha abierto la página «Mapa del Mundo Raro» en su página web
(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)
Cutis Laxa International está en el centro de atención.
Cuando haces clic en el sitio, tienes acceso a mucha información. (En Inglès)
Antes de su inauguración oficial, Marie-Claude Boiteux lo presentó durante un seminario web
Nuevo Recorrido del Paciente
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios de nuestros miembros sobre lo que es vivir con una Cutis Laxa.
Estos documentos tienen como objetivo ser una herramienta para los profesionales de la salud y los pacientes durante una consulta para ayudarles a establecer la mejor atención posible a largo plazo.
Estas viajes del Paciente se han actualizado recientemente para alinearse mejor con el conocimiento actual sobre Cutis Laxa.
CUTIS LAXA CON SÍNTOMAS ARTERIALES Y PULMONARES
CUTIS LAXA CON SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS Y ESQUELÉTICOS
Le habían dicho que sería difícil
Le habían dicho que su cuerpo sería un límite, que su rara enfermedad dibujaría los contornos de su vida antes incluso de que tuviera tiempo de soñar. Los médicos hablaron de precaución. Algunos hablaban de lo imposible.
Pero hablaba de esperanza.
Su adolescencia no fue amable. Las miradas, los juicios, las críticas… A veces se ha reducido a su diagnóstico, como si fuera solo una etiqueta médica. Dudamos de ella, de su fuerza, de su futuro.
Sin embargo, tras los silencios y las lágrimas, había una determinación silenciosa. Un deseo de demostrar —no a los demás, sino a sí misma— que su vida no está dictada por el miedo.
La enfermedad está ahí, sí. Real. Exigente. A veces injusto.
Su historia no es la de un milagro.
Es la de una pelea.
De perseverancia silenciosa.
De una esperanza que se mantenía viva cada día, incluso cuando todo parecía sombrío.
Y, sobre todo, es la prueba de que podemos superar predicciones, juicios y desesperaciones…. Cuando decidas no rendirte.
Un Enorme Agradecimiento al escritor anónimo por estas palabras
Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.
El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.
Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.
Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.
Gracias. «Es debatible»
11-12 de diciembre
Los miembros de ERN-Skin se reunieron en la reunión anual para hacer balance de las actividades del año que está llegando a su fin y de los futuros proyectos.
La Cutis Laxa ha estado en el centro de atención gracias al nuevo método de clasificación establecido mediante el uso de IA y ayuda a reducir el estancamiento diagnóstico. Esta nueva clasificación se detalla más en nuestra página dedicada a los 7º Días de la Cutis Laxa.
El Grupo de Representantes de Pacientes (ePAGS) ha crecido y los nuevos miembros han estado presentes.
8 de octubre:
Nota de prensa de Doctissimo:
«Enfermedades de la piel: un problema de salud pública aún subestimado, un colectivo para hacer que las cosas sucedan»
8 de diciembre:
Le Monde:
«El auge de la cirugía estética acentúa la escasez de dermatólogos»
2 de diciembre
La 7ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP) se celebró, como de costumbre, en el Palais des Congrès de París, como preámbulo de los Días Dermatológicos de París (JDP). Revoluciones terapéuticas, ensayos clínicos, alternativas a la desertificación y salud integrativa, estos 4 temas se desarrollaron en las mesas redondas, cautivaron al público y destacaron el trabajo realizado por la FFP para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
3-6 de diciembre
Tener un puesto en el pueblo de asociaciones durante las Journées Dermatologiques de Paris (JDP) es una oportunidad, cada año, para dar más visibilidad a la Cutis Laxa. También es una oportunidad para conocer médicos, investigadores y laboratorios interesados en nuestra patología y en los proyectos que estamos llevando a cabo. Y siempre es agradable reunirse con colegas y amigos del mundo asociativo. Este año, nuestra visibilidad ha aumentado aún más con nuestro cartel junto a los de médicos e investigadores.
Echa un vistazo a la JDP2025 retrospectiva donde Marie-Claude Boiteux habla sobre el Village des Associations
(en el minuto 1:04)
Le 21 de noviembre de 2025,
La ciudad de Sireuil nos dio un cheque de 2.000 € gracias a los beneficios obtenidos por
el Triatlón y la carrera Brin d’Aillet
y el periódico «Charente Libre» publicó un artículo sobre este evento.
Together for Rare Diseases (Together4RD) publicó un informe sobre el uso de asociaciones público-privadas (PPP) en la investigación de enfermedades raras, así como sobre el papel que las Redes de Referencia Europeas (ERN) deberían desempeñar en este contexto para impulsar la competitividad europea y fomentar el progreso de la comunidad de enfermedades raras. el informe propone una serie de acciones para facilitar la colaboración entre los ERNs y la industria, acelerando así la innovación y mejorando la disponibilidad de tratamientos y atención para los pacientes. Algunas de las acciones descritas en el informe incluyen:
Al combinar la experiencia de los ERN, las capacidades y recursos de la industria, y la aportación de las comunidades de pacientes, este tipo de PPP tiene el potencial de provocar cambios concretos y mejorar los resultados de salud para todos los europeos que viven con una enfermedad rara. (© Orphanews 2025.11.25)
19 de noviembre
Tuvimos la oportunidad y el honor de ser seleccionados para beneficiarnos de una donación del Fondo de Dotación para Niños, que organiza el «Glisse en Coeur», que tendrá lugar del 20 al 22 de marzo en Le Grand Bornand (Una estación de esquí en los Alpes).
Durante la velada inaugural de este evento festivo, deportivo y solidario, se nos entregó un cheque de 6.000 € para permitirnos financiar parte de los costes de transporte de los pacientes que asistirán a los 7º Días de Cutis Laxa. Una velada llena de emociones y alegría con «Mercotte» (Famoso crítico gastronómico en Francia) y campeones de esquí.
