30-31 Janvier 2025 :
Rencontres de la dermatologie-vénérologie organisées à Paris par le Syndicat National des Dermatlogues-vénérologues (SNVD).
Ce fut l’occasion d’intervenir lors d’une table-ronde dédiée au partenariat entre les associations de malades et le SNDV
Et de répondre aux questions des participants.
03-06 Décembre 2024
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.
A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.
Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.
26 Novembre 2024
Forum patient Pfizer
Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».
08 Novembre 2024
Journée Annuelle FIMARAD
Les représentants des associations de malades avaient répondu présents pour la journée annuelle de la Filière Maladies Rares Dermatologiques.
L’occasion d’évoquer en particulier les avancées du Groupe de Travail « Errance et Impasse Diagnostic » avec l’analyse du questionnaire aux malades dont les résultats donneront lieu à une publication.
28-31 Octobre 2024
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024) à Reims.
L’ensemble des scientifiques travaillant sur l’Elastine étaient réunis à l’initiative des équipes de l’Université de Reims.
Passionnantes, Instructives, Créatrices d’Espoir Thérapeutique, voilà ce qu’étaient ces journées.
Avec en prime la joie de retrouver le Pr Zsolt URBAN de Pittsburgh ainsi que les collaborateurs du Pr Romain DEBRET de Lyon.
Tous ces échanges, ces moments partagés, la possibilité de donner l’éclairage des patients, sans compter les moments de détente, ont été les clefs de la réussite de ces 3 jours qui déboucheront aussi sur des collaborations futures.
C’était vraiment important d’y assister.
24-25 Octobre 2024
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker à Paris.
Cet important rendez-vous annuel nous permet non seulement de nous retrouver et de pouvoir prendre le temps d’échanger face-à-face sur les projets qui seront menés dans le futur, mais aussi de faire le bilan de tout ce que nous avons réalisé au cours de l’année écoulée.
16-17 Septembre 2024 l’évènement “Exp’Ose Ta Peau” était organisé à Roubaix par le laboratoire LéoPharma. Installés sur la place de l’Hôtel de Ville nous avons pu sensibiliser les passants aux maladies de la peau.
Puis en Décembre lors des Journées Dermatologiques de Paris, « Exp’Ose Ta Peau » était également à l’honneur.
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022