Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis

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En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.

Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis

Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:

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En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:

1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;

2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;

3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;

4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.

 

Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.

Jornadas Dermatológicas de París

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6-8 de diciembre de 2023

Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP

vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.

El pueblo de las asociaciones,

 inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,

nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,

nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel

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5 de diciembre de 2023 :

La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a

las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

Fue un verdadero éxito con una  apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.

4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre  el futuro de la dermatología,

la teledermatología,

la democracia en salud

y el lugar de los pacientes en la investigación.

(escuchar las repeticiones aquí, en francés)

También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :

Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web

ESOSP-Maladies de peau

Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras

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El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.

El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.

Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.

(orphanews 2023.11.20)

El impacto económico del diagnóstico tardío:

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La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.

El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.

Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.

(orphanews 2023.10.02)

Rare Revolution Magazine

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en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine

publicó un artículo sobre Dave Jacob

Leer (En inglés)

Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:

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los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo que ofrece una visión general de los recientes avances de la investigación clínica sobre enfermedades cutáneas hereditarias raras en Japón.

En el informe se describen los esfuerzos por descubrir sus patógenos, los posibles nuevos métodos de tratamiento, los progresos actuales en el establecimiento de directrices para la práctica clínica y las actividades de sensibilización.

La recopilación de datos científicos también tiene por objeto orientar la elaboración y revisión de guías de buenas prácticas basadas en pruebas.

(orphanews 2023.07.26)

ERN-Skin eNews

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En su edición de junio de 2023,

ERN-Skin eNews mencionó  todos los defensores de ePAG

que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»

y aquellos que fueron honrados con un premio.

Leer (en inglés)