MEDIOS de COMUNICACIÓN

11 de marzo :

Entrevista de la radio local «Jordanne FM» con Philippe Barrière, presidente de La Pastourelle, anunciando «Salers Night Fever»

Lea la entrevista (en francés)

30 de marzo:

Página de Facebook «Dermato Info», presentación de CLI

03 de mayo:

Charente Libre: Marcha del 1 de mayo por CLI

30 de Mayo :

Se votan las resoluciones de la AMS

Lea el comunicado de prensa (en inglés)

Mayo de 2025:

La Pastourelle: Folleto y página de Facebook anunciando la «Fiebre nocturna de Salers» a beneficio de CLI.

Julio de 2025:

Reseña de «Heroes’ Race»: CLI gana el premio al mejor disfraz.

La elasticidad de la vida

Enero 2025 :

Microconferencia del CNRS «La elasticidad de la vida» con el Prof. Romain Debret en youtube (en francés):

Ver el vídeo

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

02 de septiembre de 2024 

Info-Chalon  Inauguración del Centro de Recursos de Chalon-sur-Saône para la Tele-pericia en Dermatología

Leer el artículo (en francés)

10 de septiembre de 2024

Le Journal de Saône et Loire Inauguración del Centro de Recursos de Tele-pericia en Dermatología de Chalon-sur-Saône

Leer el artículo (en francés)

29 de noviembre 2024

Charente Libre  Entrega del cheque por 2.500 € pagado a Cutis Laxa International por el Triatlón Sireuil

Leer el artículo (en francés)

 

Automne 2024

la Gazette Bonsoise Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablai

Leer el artículo (en francés)

Universidad de los Pacientes de la Sorbona

Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»

Míralo aquí (En Francès)

Entrevista del Pr.Bert Callewaert

Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis Laxa están en el  Entrevista del Pr.Bert Callewaert

(en francés)

leer el artículo

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :

Enfermedades raras el desafío del diagnóstico

Leer el artículo (en francés)

15 de Marzo Festival de la Communication Santé :

Entrevista de Catherine Baissac, responsable de la relación Pacientes – Pierre Fabre Dermato-Cosmétique

Leer el articulo (en francés)

28 de Abril Charente Libre (periódico francés) :

La carrera del Brin d’aillet en Sireuil (Francia) en beneficio de Cutis Laxa Internationale

Leer el articulo (en Francés)

LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.

Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación de tres maneras diferentes:

  • Ensayos clínicos y estudios en la vida real : Ofrecen una perspectiva única y actúan como sujetos de investigación, asesores, correctores e incluso investigadores. Pueden ser incluidas en todas las etapas de los ensayos clínicos, desde el pre-protocolo y el diseño del proyecto hasta asegurarse de que los resultados de la investigación lleguen a la comunidad de pacientes.
  • Evaluación de tecnologías médicas : Es un proceso sistemático que evalúa tecnologías como medicamentos y dispositivos médicos. La evaluación determina si son clínicamente eficaces, de costo aceptable o tienen algún impacto social/ético. Los pacientes y las asociaciones de pacientes están cada vez más involucrados en el proceso, dando una visión general de su patología y el impacto de las nuevas tecnologías.
  • las decisiones reglamentarias: Las asociaciones de pacientes participan en los procesos reglamentarios, proporcionando testimonios reales para una mejor regulación de la medicina. En Europa, su visión es crucial para una comunicación transparente sobre los medicamentos y un aporte de calidad en la revisión de las informaciones sobre los medicamentos como los prospectos incluidos en los envases y las comunicaciones en torno a la seguridad de los medicamentos.

Leer el artículo publicado por Patientview en febrero de 2024 (en inglés)

La Elasticidad de la vida

Este es el título del libro que acaba de publicar en francés e inglés el Dr. Pascal SOMMER, director emérito de investigación del CNRS, que sigue a Cutis Laxa y nuestra asociación desde hace más de 20 años.

El libro está disponible en línea en versión impresa o descargable:

aquí

La encuesta ALL

Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.

Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.

Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all

Estudio KAPCODE

Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)

 Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.

La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…

Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux

 

*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach