Mapa del Mundo Raro

28 de Febrero

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2026, Rare Disease International ha abierto la página «Mapa del Mundo Raro» en su página web

(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)

Cutis Laxa International está en el centro de atención.

Cuando haces clic en el sitio, tienes acceso a mucha información. (En Inglès)

Antes de su inauguración oficial, Marie-Claude Boiteux lo presentó durante un seminario web

Poema para una mujer enferma con Cutis Laxa

Le habían dicho que sería difícil

Le habían dicho que su cuerpo sería un límite, que su rara enfermedad dibujaría los contornos de su vida antes incluso de que tuviera tiempo de soñar. Los médicos hablaron de precaución. Algunos hablaban de lo imposible.

Pero hablaba de esperanza.

Su adolescencia no fue amable. Las miradas, los juicios, las críticas… A veces se ha reducido a su diagnóstico, como si fuera solo una etiqueta médica. Dudamos de ella, de su fuerza, de su futuro.

Sin embargo, tras los silencios y las lágrimas, había una determinación silenciosa. Un deseo de demostrar —no a los demás, sino a sí misma— que su vida no está dictada por el miedo.

La enfermedad está ahí, sí. Real. Exigente. A veces injusto.

Su historia no es la de un milagro.

Es la de una pelea.

De perseverancia silenciosa.

De una esperanza que se mantenía viva cada día, incluso cuando todo parecía sombrío.

Y, sobre todo, es la prueba de que podemos superar predicciones, juicios y desesperaciones…. Cuando decidas no rendirte.

Un Enorme Agradecimiento al escritor anónimo por estas palabras

Hace 25 años…..

Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.

El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.

Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.

Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.

Gracias. «Es debatible»

 

 

Y en la prensa………………

8 de octubre:

Nota de prensa de Doctissimo:

«Enfermedades de la piel: un problema de salud pública aún subestimado, un colectivo para hacer que las cosas sucedan»

Lee el articulo (en francés)

8 de diciembre:

Le Monde:

«El auge de la cirugía estética acentúa la escasez de dermatólogos»

Lee el articulo (en francés)

Triatlón de Sireuil

Le 21 de noviembre de 2025,

La ciudad de Sireuil nos dio un cheque de 2.000 € gracias a los beneficios obtenidos por

el Triatlón y la carrera Brin d’Aillet

y el periódico «Charente Libre» publicó un artículo sobre este evento.

MEDIOS de COMUNICACIÓN

11 de marzo :

Entrevista de la radio local «Jordanne FM» con Philippe Barrière, presidente de La Pastourelle, anunciando «Salers Night Fever»

Lea la entrevista (en francés)

30 de marzo:

Página de Facebook «Dermato Info», presentación de CLI

03 de mayo:

Charente Libre: Marcha del 1 de mayo por CLI

30 de Mayo :

Se votan las resoluciones de la AMS

Lea el comunicado de prensa (en inglés)

Mayo de 2025:

La Pastourelle: Folleto y página de Facebook anunciando la «Fiebre nocturna de Salers» a beneficio de CLI.

Julio de 2025:

Reseña de «Heroes’ Race»: CLI gana el premio al mejor disfraz.

La elasticidad de la vida

Enero 2025 :

Microconferencia del CNRS «La elasticidad de la vida» con el Prof. Romain Debret en youtube (en francés):

Ver el vídeo

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

02 de septiembre de 2024 

Info-Chalon  Inauguración del Centro de Recursos de Chalon-sur-Saône para la Tele-pericia en Dermatología

Leer el artículo (en francés)

10 de septiembre de 2024

Le Journal de Saône et Loire Inauguración del Centro de Recursos de Tele-pericia en Dermatología de Chalon-sur-Saône

Leer el artículo (en francés)

29 de noviembre 2024

Charente Libre  Entrega del cheque por 2.500 € pagado a Cutis Laxa International por el Triatlón Sireuil

Leer el artículo (en francés)

 

Automne 2024

la Gazette Bonsoise Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablai

Leer el artículo (en francés)

Universidad de los Pacientes de la Sorbona

Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»

Míralo aquí (En Francès)

Entrevista del Pr.Bert Callewaert

Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis Laxa están en el  Entrevista del Pr.Bert Callewaert

(en francés)

leer el artículo