Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.
La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.
Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
| Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo |
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| Pays | Organisation | Numéro d’appel & autres moyens de contact |
| Canada | Rare Disease Information and Resource Centre | +385 12441393 – info@rqmo.org www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/ |
| Croatia * | Croatian Help Line for Rare Diseases | +385 12441393 – rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Facebook group |
| Denmark * | Rare Diseases Denmark | +45 33140010 – helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/ |
| France * | Maladies Rares Info Services (MRIS) | + 33 156538136 – info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org |
| Germany | ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung | +49 3033007080 – www.achse-online.de |
| Hungary * | Lifebelt | +36 617904533 – mentoov@rirosz.hu – mentoov.rirosz.hu/ |
| Ireland * | National Rare Diseases Office (NRDO) | +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie – www.hse.ie/eng/services |
| Italy * | Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region | + 39 049 82 15 700 – malattierare@pediatria.unipd.it |
| Italy * | Telefono Verde Malattie Rare | +39 800896949 – https://www.iss.it/?p=171 |
| Italy * | Centro di ascolto malattie rare | +39 800 880101 – http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare |
| Italy * | Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta | +39346.1059486 +39339.5203554 – segreteria@a-rare.it |
| Mexico | AcceSalud | accesalud@femexer.org |
| Norway | Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital | +47 23 02 69 75 – liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser |
| Portugal * | Linha Rara | +351 300505700 – info@rarissimas.pt |
| Romania * | Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) | +40 260611214 – office@apwromania.ro |
| Romania * | Romanian Myasthenia Gravis Info Centre | +40 744704399 – asociatia.miastenia@gmail.com |
| Serbia * | NORBS | +381 800333103 – office@norbs.rs – www.norbs.rs/ |
| Spain * | SIO Feder | +34 918221725 – sio@enfermedades-raras.org |
| Switzerland * | Infos Maladies Rares | +41 848314372 – contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/ |
| Switzerland * | Seltene Krankheiten | +41 442663535 – selten@kispi.uzh.ch – www.kispi.uzh.ch |
| USA | GARD Genetic and Rare Diseases Information Center | +1 8882052311 |
| Wolrdwide | ThinkGenetic | https://www.thinkgenetic.com/
medical advice from Genetic counselors : https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor |