El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para un niño que padece una enfermedad dermatológica.
Describe las consecuencias que puede tener la enfermedad, las necesidades específicas, los ajustes posibles o necesarios, así como el papel y lugar del equipo educativo.
Es accesible desde el sitio web de Fimarad. (www.fimarad.org)
Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.
Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.
Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).
¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel
La Federación Francesa de la Piel (FFP) acaba de publicar un pequeño folleto destinado a los niños. Fruto de un trabajo realizado con niños enfermos y no enfermos, con un grafismo adaptado y realizado por la asociación «Les Petits Citoyens», responde plenamente a las preguntas de los niños sobre las enfermedades de la piel y tiene como objetivo evitar cualquier acoso a los afectados por estas enfermedades.
WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.
Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis
Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.
Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:
9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo 26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente
28 de Junio : Circulo Pfizer 28 de Junio : Pierre Fabre
«Datos en la vida real» «Financiación de las Asociaciones »
10 de Octubre : G5 Salud 20 de Octubre : Webinar «Lobbying»
13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS
28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»
11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel
16 de noviembre de 2023 :
Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..
9 de diciembre de 2023 :
Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon
18 y 19 de diciembre de 2023 :
Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.
Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:
«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:
1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;
2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;
3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;
4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.
Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a
las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
Fue un verdadero éxito con una apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.
4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre el futuro de la dermatología,
y el lugar de los pacientes en la investigación.
(escuchar las repeticiones aquí, en francés)
También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :
Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/) Este club parlamentario pretende ser un vínculo entre la representación nacional y los actores de la sociedad civil, proponiendo al mismo tiempo: