Reconocer las discapacidades y las barreras de las enfermedades raras de la piel: las cifras clave de la encuesta del barómetro Rare

• 7 de cada 10 personas con una enfermedad dermatológica rara viven con discapacidades;
• El 66% de los encuestados tiene dificultades en al menos dos de las siguientes actividades: Ver, oír, caminar/subir escaleras, recordar/concentrarse, cuidarse, comunicarse;
• Al 59% le resulta difícil o muy difícil obtener apoyos públicos como: ayuda a domicilio, asistencia financiera, tecnología de asistencia, ayudas para la movilidad u otros apoyos;
• el 52% informa discriminación relacionada con enfermedades raras de la piel o discapacidad en el sistema de salud, en el empleo, en la educación, en la vivienda, en lugares públicos y otros;
• El 14% de las personas que viven con una enfermedad rara dermatológica están desempleadas (en comparación, la tasa de personas desempleadas fue del 6,1% en la población general en Europa en 2023)

El 25 de febrero  se lanzó finalmente en Francia el 4º Plan Nacional de Enfermedades Raras. Largamente esperado, pero retrasado por el contexto político, su objetivo es ampliar y continuar el trabajo realizado por los Planes anteriores. Se basa en 4 ejes:

• Mejorar el itinerario de vida y cuidado (fortalecimiento de los vínculos ciudad-hospital, fortalecimiento de la Educación Terapéutica del Paciente, desarrollo de acciones específicas para períodos de transición, sensibilización, capacitación e información, movilización de centros de investigación en investigación);
• Facilitar y acelerar el diagnóstico (apoyar el Observatorio de Diagnóstico, Integrar la fetopatología en la trayectoria del paciente, fortalecer la previsión en el campo de la genética, promover el cribado prenatal y neonatal, dar un diagnóstico a cada paciente, promover nuevas tecnologías y datos de salud;
• Promover el acceso a los tratamientos (reforzar el acceso a tratamientos innovadores, reforzar el desarrollo de nuevas terapias, organizar la recopilación de datos de la vida real para un acceso temprano y compasivo, apoyar el acceso a la innovación terapéutica coordinada con Europa);
• Desarrollar bases de datos y biobancos (mejorar la recopilación y reutilización de datos sanitarios, reforzar los biobancos y su uso con fines de investigación, utilizar las bases de datos sanitarias con fines de investigación, reforzar el intercambio de datos sanitarios en relación con Europa).