08 noviembre 2024
Día FIMARAD
Representantes de asociaciones de pacientes estuvieron presentes en la jornada anual de la Red de Enfermedades Dermatológicas Raras.
Esta es una oportunidad para discutir en particular los avances del Grupo de Trabajo «Diagnóstico de Deambulación e Impasse» con el análisis del cuestionario a los pacientes, cuyos resultados se publicarán.
28-31 de octubre de 2024
Reunión Europea de Elastina (EEM 2024) en Reims.
Todos los científicos que trabajan en elastina se reunieron por iniciativa de los equipos de la Universidad de Reims.
Fascinante, Instructivo, Creando Esperanza Terapéutica, esto es lo que fueron estos días.
Con la ventaja añadida de la alegría de conocer al profesor Zsolt URBAN de Pittsburgh, así como a los colaboradores del profesor Romain DEBRET de Lyon.
Todos estos intercambios, estos momentos compartidos, la posibilidad de dar a los pacientes una luz sobre la situación, por no hablar de los momentos de relajación, fueron las claves del éxito de estos 3 días, que también darán lugar a futuras colaboraciones.
Era muy importante asistir.
26 de noviembre de 2024
Foro de pacientes de Pfizer
Marie-Claude Boiteux participó en una mesa redonda sobre el tema «Superar obstáculos y maximizar el impacto: lecciones clave para la experimentación y consejos para la acción».
24 y 25 de octubre de 2024
Reunión de la Junta Directiva de ERN-Skin en el Instituto Imagine del Hospital Necker de París.
Esta importante reunión anual nos permite no solo reunirnos y tomarnos el tiempo para intercambiar cara a cara sobre los proyectos que se llevarán a cabo en el futuro, sino también hacer un balance de todo lo que hemos logrado durante el último año.
16 y 17 de septiembre de 2024: Evento «Exp’Ose Ta Peau» (Atrévete a exponer tu piel) organizado en Roubaix por el laboratorio LéoPharma. Instalados en la Place de l’Hôtel de Ville, hemos conseguido concienciar a los transeúntes sobre las enfermedades de la piel.
Luego, en diciembre, durante las Jornadas Dermatológicas en París, «Exp’Ose Ta Peau» también fue el centro de atención.
Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red Cardio-Ocular de las enfermedades del tejido conjuntivo) llega al final de los fondos inicialmente recibidos.
Era importante reunirse para hablar del futuro de CONECT y los fondos necesarios, pero también los proyectos comunes que pueden afectar a algunos de los miembros de CONECT. Así que nos encontramos en Filadelfia del 24 al 26 de julio 2024.
Además del placer de vernos sin pantalla y compartir momentos de la vida, tuvimos un día entero de trabajo y reflexión sobre los proyectos futuros.
Todavía están en gestación, pero sin duda tendré la oportunidad de hablar con ustedes en las próximas ediciones de CLI-Infos. También era muy importante intercambiar y ver cómo nuestras vidas seguían caminos similares, paralelos.
Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí. Ya sean conferencias (G5 Salud, ECRD, etc), Asambleas Generales (RDI, Eurordis, etc), grupos de trabajo (ERN-Skin, Globalskin, FFP, 1,2Fimarad, etc) o Webinars y formaciones (ANSM, AMR, etc) la posibilidad de asistir en línea es más económica, ecológico, menos agotador,aunque las reuniones presenciales permitan un intercambio más rico.
y muchas más………………….
El evento más importante para las enfermedades raras de la piel se celebró en París del 12 al 14 de junio 2024.
El Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) reunió a médicos, investigadores, pacientes e industriales
El punto de vista del paciente era el núcleo de los intereses comunes con una sesión plenaria organizada por los pacientes que atrajo a más de 150 participantes.
En esta sesión se dio la palabra a representantes de pacientes de América del Sur, África, Nepal y Filipinas.
En otras dos sesiones se prestó gran atención a la intervención de los pacientes. Una de ellas se dedicó a la educación terapéutica del paciente
y la otra al futuro y cómo avanzar mejor todos juntos para mejorar el diagnóstico y los tratamientos
Fueron tres días intensos de intercambios, discusiones y proyectos futuros para el bienestar de los enfermos
En Ginebra ,
El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer oír la voz de las enfermedades raras y dermatológicas
en la OMS con ocasión de la Asamblea Mundial de la Salud.
Globalskin (IADPO) tenía como tema «Las enfermedades de la piel, una prioridad mundial de salud pública – No hay cobertura universal de salud sin la salud de la piel».
En cuanto a Enfermedades Raras Internacional (RDI), la importancia de invertir en las enfermedades raras ha sido el tema central de los debates con el objetivo final de la edición de una resolución sobre las enfermedades raras por parte de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025. Se ha dado un primer paso con la aceptación oficial de RDI como interlocutor de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró su campaña «Not just my skin» («No solo mi piel») el 19 de abril. Más de 5 millones de personas participaron en ella. Todas las publicaciones de la campaña han sido vistas más de 17,8 millones de veces. Más de 6.800 personas en 130 países de las seis regiones del mundo enumeradas por la OMS han firmado la carta abierta, pidiendo a los organismos que actúen sin demora.
