El programa VDS (Enfermedades visibles de la piel)

El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.

Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.

Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.

¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!

“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.

Visita su página disponible en francés e inglés:  https://www.changer-de-regard.com/

Otro folleto publicado recientemente

El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para un niño que padece una enfermedad dermatológica.

Describe las consecuencias que puede tener la enfermedad, las necesidades específicas, los ajustes posibles o necesarios, así como el papel y lugar del equipo educativo.

Es accesible desde el sitio web de Fimarad. (www.fimarad.org)

Las Guías de Discapacidad de la Piel

Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.

Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.

Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).

 

 

       

LA ESCUCHA DE LAS REDES SOCIALES

Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:

Testimonios, sentimientos, sentimientos y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en redes sociales abiertas

Un Estudio Infodesmiológico francés sobre la palabra libre (en inglés)

«¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel»

¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel

La Federación Francesa de la Piel (FFP) acaba de publicar un pequeño folleto destinado a los niños. Fruto de un trabajo realizado con niños enfermos y no enfermos, con un grafismo adaptado y realizado por la asociación «Les Petits Citoyens», responde plenamente a las preguntas de los niños sobre las enfermedades de la piel y tiene como objetivo evitar cualquier acoso a los afectados por estas enfermedades.

 

Puede descargarlo aquí (En Frances)

Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes

Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.

Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.

Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró

el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.

Escuchar (en inglés)

La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)

WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.

 

El Proyecto CONECT

El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)

reúne a varias asociaciones dedicadas a enfermedades raras del tejido conjuntivo con implicación cardiovascular: Síndrome de Tortuosidad Arterial, Síndrome de Marfan, Síndrome de Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Síndrome de Loeys-Dietz, etc… Iniciado por la Asociación Americana para la Tortuosidad Arterial (ATS), su objetivo es establecer una colaboración para evaluar los problemas comunes en una población de pacientes similares, informar sobre los posibles tratamientos que no sean ampliamente conocidos, Garantizar que los pacientes comprendan lo menos posible la ciencia y los aspectos clínicos de su enfermedad para poder tomar decisiones informadas sobre su participación en programas de investigación y mejorar su calidad de vida. Ya se han realizado varias sesiones en línea, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios.

Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis

En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.

Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis

ACTIVIDADES EN LÍNEA

Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.

Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:

 9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo        26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente

          

    28 de Junio : Circulo Pfizer                        28 de Junio : Pierre Fabre

                                                   «Datos en la vida real»                          «Financiación de las Asociaciones »

         

                              10 de Octubre : G5 Salud                      20 de Octubre : Webinar «Lobbying»

         

13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS

28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»

      

11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel