4ª conferencia de la Federación Francesa de la Piel (informe)
29 de noviembre de 2022
4ª conferencia de la FFP sobre el tema del «Curso de salud en dermatología»
cuyos retos y perspectivas fueron presentados por el Profesor Dupin, Presidente de la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD) y el Profesor Beylot-Barry, luego desarrollado por el Dr Sulimovic, Presidente del Sindicato Nacional de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), para el acceso a los dermatólogos de la ciudad, seguido por el Profesor Bodemer quien habló de las especificidades de la dermatología pediátrica.
La mañana terminó con una mesa redonda para un «acompañamiento holístico del enfermo».
La tarde se dedicó a talleres de trabajo basados en la síntesis de las reuniones regionales organizadas en el marco de la revisión de los Proyectos Regionales de Salud. Un día fuerte, rico, participativo e interesante según los comentarios de los ponentes y participantes.
Y al día siguiente abrimos el stand del FFP para las Jornadas Dermatológicas de París
CLI en las Jornadas Dermatológicas de París
Del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2022:
Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
La inauguración del «Village des Associations» fue realizada por el profesor Dupin.
Este año, no solo tuvimos un stand,
sino que también participamos en «Canal JDP» para una entrevista cruzada con el doctor Ludovic Martin «Cutis Laxa: Esperanza para los enfermos».
Mira el video aquí
Nuestro póster también fue parte de la exposición oficial.
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:
- Mejorar de forma duradera la calidad de vida de los enfermos de la piel;
- Luchar contra las desigualdades sociales y territoriales en materia de salud;
- Agilizar los itinerarios de salud y el trabajo de los cuidadores;
- Disponer de un acompañamiento global y respetuoso de los enfermos y de sus necesidades;
- Hacer reconocer la experiencia de los enfermos y su lugar en nuestro sistema de salud.
Leer el informe completo aquí (en Francès)
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)