Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su página de youtube.
Un momento muy serio, pero alegre, que también nos permitió abrir una página de financiación en línea
UCRANIA
Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria y las personas con enfermedades raras son las más afectadas por el conflicto. 2 millones de ucranianos tienen una enfermedad rara y se enfrentan al enorme desafío de satisfacer por sí mismos sus complejas necesidades médicas.
La Unión Europea, Eurordis, las Redes Europeas de Referencia, Orphanet y todos los miembros del sector europeo de las Enfermedades Raras han unido fuerzas y organizado todo para ofrecer a los pacientes ucranianos desplazados la mejor ayuda posible: lista de centros médicos en el extranjero, traslado seguro de pacientes a través de Europa, acceso a medicamentos y equipos médicos en Ucrania a pesar de la destrucción de infraestructuras vitales, lista de recursos enfermedades raras para refugiados y personas desplazadas, etc…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».
Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.
Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)
Visita El sitio web de Rare 2030