Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la encuesta para profesionales sanitarios

« Embarazo y planificación familiar en enfermedades raras»

(leer la publicación)

El grupo de trabajo transversal de las Redes Europeas de Referencia (RER) que reúne a representantes de pacientes (EPAG) (incluida Marie-Claude Boiteux) y profesionales de la salud (HCP) de 20 RER ha publicado los resultados de su encuesta a profesionales de la salud en la revista Orphanet des Maladies Rares. Después de identificar las 7 áreas transversales que debían explorarse en esta encuesta (preservación de la fertilidad, asesoramiento previo a la concepción, asesoramiento de planificación familiar, diagnóstico preimplantacional, diagnóstico prenatal, seguimiento del embarazo, posparto / lactancia / asesoramiento / recién nacido), el grupo estableció preguntas cerradas y abiertas para cada uno de estos dominios. Estas preguntas exploraron el nivel de importancia del campo, las actividades realizadas por el centro de referencia, los desafíos clínicos, las buenas prácticas y las actividades educativas.

Respondieron 197 profesionales de la salud de 24 países diferentes.

El «asesoramiento previo a la concepción» y el «seguimiento del embarazo» se consideraron muy importantes/importantes con un 83,3% y un 75,6% respectivamente. En cuanto al «Consejo de Planificación Familiar», se considera muy importante con un 71,6%.

Los resultados de esta encuesta apuntan a necesidades insatisfechas de los profesionales sanitarios, entre ellas: la necesidad de mejorar la comunicación entre los distintos profesionales sanitarios, la falta de vías organizativas predefinidas, la falta de disponibilidad de expertos para determinadas cuestiones relacionadas con el embarazo y la necesidad de armonizar los seguimientos entre los distintos países europeos.

Además, la encuesta destaca la necesidad de mejorar las actividades educativas para pacientes con enfermedades raras.

En general, los resultados apuntan a la necesidad de educar tanto a médicos como a pacientes sobre la base de

necesidades insatisfechas que han surgido. Los recursos en línea pueden ser una buena herramienta educativa, pueden ayudar a difundir y estandarizar las actividades educativas para homogeneizar la información dada a los profesionales sanitarios y a los pacientes.

Por esta razón, deben promoverse y alentarse las iniciativas en esta dirección por parte de las sociedades científicas, las RER y las asociaciones de pacientes.

 

Se distribuyó un segundo cuestionario a los pacientes. Las respuestas se están analizando actualmente y deberían publicarse en el futuro. Entonces será posible comparar la opinión de los profesionales sanitarios con la de los pacientes.