CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES

375 malades répartis dans 59 pays sur 5 continents, c’est…
septembre 20, 2018/par Marie-Claude

L’amélioration du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Le partenariat signé il y a 3 ans entre la Fondation Groupama…
juillet 10, 2018/par Marie-Claude

« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »

Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018
juin 30, 2018/par Marie-Claude

Financement des Centres de Référence

Depuis plusieurs mois, les pouvoirs publics ont été alertés…
juin 30, 2018/par Marie-Claude

RER-Peau (ERN-Skin)

Le Réseau Européen de Référence spécifique concernant la…
juin 30, 2018/par Marie-Claude

9ème Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD)

Du 10 au 12 Mai : Conférence Européenne des Maladies Rares…
mai 10, 2018/par Marie-Claude
Welcome

Bienvenue aux nouveaux membres

Nous accueillons avec joie les nouveaux venus : Laurie et Zachary,…
avril 5, 2018/par Marie-Claude
cmgg-Pr Bert CALLEWAERT

La Recherche sur la Cutis Laxa en Europe

ERN-Skin a pour objectif, entre autres, d’améliorer le suivi…
avril 5, 2018/par Marie-Claude

EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies rares

Selon cette enquête, les maladies rares ont un impact majeur…
avril 5, 2018/par Marie-Claude

Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa

Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
mars 30, 2018/par Marie-Claude

« Les Français et les Maladies Rares »

C'est un sondage réalisé pour la Fondation Groupama. Son but…
mars 28, 2018/par Marie-Claude

Brexit: comment peut-il affecter la santé et les services de santé au Royaume Uni

Une étude publiée par The Lancet approche la situation du Brexit…
février 15, 2018/par Marie-Claude

Réseaux Européens de Référence (ERNs)

Après une première année de travail concret, il convient de…
février 2, 2018/par Marie-Claude

Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique

Le 22 janvier dernier, lors du Conseil National du Travail, la…
janvier 22, 2018/par Marie-Claude

Marché de Noël à Cruseilles 9 et 10 Décembre 2017

SolHand et Cutis Laxa Internationale partageaient un stand sur…
décembre 9, 2017/par Marie-Claude

Le Temps (Suisse) : « Cécile, le Combat dans la Peau ». Interview/portrait

Cécile Boiteux est atteinte d'une maladie génétique rare qui…
décembre 9, 2017/par Marie-Claude

Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)

ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…
juillet 1, 2017/par sonja
ERN skin

Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif

BewarenBewaren
juin 24, 2017/par sonja
ERN skin

Rôle et Responsabilités des représentants de patients au sein de ERN-Skin

Les représentants des patients, réunis au sein du Conseil des…
juin 19, 2017/par sonja
Welcome

Bienvenue dans notre grande famille Cutis Laxa

Bienvenue à Lynne, Mohammed, Parker, Tracey, Theo, Jessie K,…
juin 18, 2017/par sonja

L’Assemblée Générale et la conférence de Solhand (Paris)

BewarenBewaren
juin 10, 2017/par sonja

Lancement officiel du Réseau Européen « ERN-Skin » (Bruxelles)

26 Mai : C’est à Bruxelles dans l’une des magnifiques salles…
mai 26, 2017/par sonja

Article l’errance diagnostic à laquelle doivent faire face les malades atteints de maladies rares et leur famille en Australie

Orphanet Journal of Rare Diseases a publié un article l’errance…
mai 15, 2017/par sonja

Katy & Cecile

avril 19, 2017/par sonja

La France met en place la Carte Mobilité Inclusion (CMI)

La France met en place la Carte Mobilité Inclusion (CMI) dont…
avril 7, 2017/par sonja

Comité sur les Maladies Rares au sein de la Conférence des Organisations Non Gouvernementales des Nations Unies

Le premier rapport du Comité sur les Maladies Rares au sein…
mars 23, 2017/par sonja

Channel 5, émission « Extraordinary People » – 15 Février 2017

Diffusion du reportage concernant Zara et sa maman
février 15, 2017/par sonja

Dailymail.co.uk – 14 Février 2017

Dailymail.co.uk Publie un nouvel article à propos de Zara et…
février 14, 2017/par sonja

Un évènement unique de Rare Disease International à Genève (Suisse)

février 10, 2017/par sonja

Système National d’Enregistrement des Maladies Rares de Chine (NRDRS)

La Chine vient de lancer son premier registre national des patients,…
février 4, 2017/par sonja
Annecy groupe 2016

Les 5èmes Journées de la Cutis Laxa 2016 (Annecy)

mai 19, 2016/par sonja

REUNION CLINIQUE DE PITTSBURGH – Pittsburgh (USA) – Mars 2016

mars 19, 2016/par sonja

WEEK-END « CHOCOLAT » (France) – Mars 2016

mars 5, 2016/par sonja