Les activités de ERN-Skin
19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114 médecins et chercheurs étaient réunis. Chaque groupe thématique a présenté les travaux des pathologies qui le concernent.
Pour les maladies héréditaires du tissu conjonctif (HCTD), une étude est menée aux Pays-Bas pour évaluer la prévalence et la sévérité de la fatigue, de la douleur, du handicap et de la santé en général chez les enfants et adolescents atteints des HCTD les plus communes.
D’autres sujets ont été présentés, tels que les interconnexions entre le système nerveux et le système cutané, ainsi que les méthodologies innovantes.
8 Juin : Comité Exécutif de ERN-Skin
L’agenda était très chargé pour cette réunion.
Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux sur les « Parcours des Patients » faits par les ePAGs pour chaque pathologie concernée par ERN-Skin,
Et ensuite, l’enquête de satisfaction des patients, les registres,
le e-learning,
l’application SPOT,
Le programme d’échanges,
les Résultats de 2020
et l’organisation, à Paris en 2022, du prochain Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau
tous ces sujets ont montré combien ERN-Skin est dynamique et porteur de réalisations concrètes.