Etude sur la Téléexpertise en dermatologie dans une région de France

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TéléExpertise en dermatologie

Marie-Claude Boiteux a mené une étude avec la Fédération Française de la Peau et l’ARS-BFC (Agence Régionale de Santé- Bourgogne-Franche-Comté) et soutenue par le cabinet conseil A-Fluence . Pallier la désertification en dermatologie, permettre aux patients d’avoir un accès rapide à une consultation si nécessaire, favoriser le développement de compétences pour les médecins généralistes, tout en participant au parcours de soins, bien que ce nouvel ne soit certainement pas la panacée universelle, il évite l’aggravation des symptômes et la perte de chances pour les patients.

Lire l’étude

Le 14 Novembre2025, l’Agence Régionale de Santé (ARS-BFC) tenait sa première conférence dédiée aux nouveaux modes de pratique médicale grâce aux nouvelles technologies, au Palais des Congrès de Dijon, Bourgogne-Franche-Comté. Durant ces journées de la e-Santé, Marie-Claude a présenté les premiers résultats de ce étude pendant la table ronde dédiée à la « Tele-Expertise ».

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Glisse en Coeur

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19 Novembre

Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.

Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.

Une autre journée à Bergame

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13 Septembre 

Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée d’information et d’échanges sur le vécu avec la Cutis Laxa.

Roxanne et ses parents étaient avec nous pour cette deuxième soirée italienne avec les partenaires et les autorités qui ont organisé « Semplicemente Amici ».

Les échanges et les questions ont été très intéressants et ont permis à tous de mieux comprendre ce qu’est la Cutis Laxa et combien elle impacte la vie des malades.

 

Activités ERN-Skin

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16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)

Cette rencontre annuelle met en lumière les objectifs principaux et les projets pour les années à venir.

2-3 Juillet 2025 : Journées Scientifiques

 

Les présentations des dernières recherches par pathologie, les cas cliniques et la mise en avant des jeunes chercheurs ont permis de se tenir informés des travaux et projets menés au sein de notre réseau européen.

Les travaux menés par les représentants des malades ont églement été mis à l’honneur avec la présentation par Marie-Claude Boiteux de l’article « Grossesse et Planning Familial dans les maladies rares-Enquête auprès des professionnels de santé » (Voir l’article à ce sujet)

Evènements Sportifs en Charente…et autres (France)

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1er MAI à DOUZAT

Le Comité des Fêtes et l’association pour le « Don du Sang » nous avaient choisis pour être les bénéficiaires de leur randonnée annuelle. Beau temps assuré en ce premier jour du mois de Mai et une belle énergie chez tous les participants.

Mélissa et son père Serge, notre Vice-Président, ont témoigné de ce que cela représente de vivre avec la Cutis Laxa. 684 € nous ont été reversés.

1er MAI à SIREUIL

 Depuis de très nombreuses années, Serge, notre Vice-Président, participe à l’organisation du « Trail du Brin d’Aillet » dans sa commune de Sireuil.

Chaque année, Cutis Laxa Internationale reçoit les bénéfices de cet évènement convivial qui  accueille de très nombreux participants. Le bilan financier n’est pas encore finalisé.

25 MAI à SAINT PIERRE DE CHANDIEU (France)

Les parents de Roxanne ont de nouveau mis toute leur énergie dans la tenue du stand Cutis Laxa Internationale lors de la brocante organisée sur leur commune.

Informations sur la maladie, contacts divers et vente d’objets, encore une belle journée au profit de CLI avec près de 170 € .

22 JUIN à SIREUIL 

Deuxième évènement annuel organisé à Sireuil, commune de résidence de notre Vice-Président et de sa fille Mélissa.

Comme tous les ans, le triathlon permet aux sportifs de s’affronter dans les trois épreuves : vélo, nage et course. Cutis Laxa Internationale est depuis longtemps bénéficiaire de cet évènement. Les deux évènements sportifs de Sireuil nous ont permis en 2024 de recevoir 2 500 €. Le bilan est en cours pour l’année 2025 et nous n’en connaissons pas encore le chiffre.

2 RESOLUTIONS A L’ASSEMBLEE MONDIALE DE LA SANTE

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A GENEVE

21-22 Mai 2025 :

Marie-Claude Boiteux était là tpour soutenir deux importantes résolutions présentées au vote de l’Assemblée Mondiale de la Santé.

La première résolution, portée par Globalskin, demande que les Maladies Dermatologiques soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La seconde, portée par Maladies Rares Internationales (RDI) demande quant à elle que les Maladies Rares soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La Cutis Laxa est une maladie rare et dermatologique. Ces deux résolutions, votées à l’unanimité par l’Assemblée Mondiale de la Santé dans sa séance du 24 Mai 2025, sont donc essentielles pour nos malades à travers le monde.

Elles ouvrent la voie à des plans d’action mondiaux axés sur la prévention, le dépistage précoce, le traitement efficace et les soins de longue durée pour toutes les personnes atteintes d’affections cutanées rares dans le monde.

Elles visent à favoriser un accès équitable à des services abordables et de qualité en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé plus larges.

Les professionnels de santé n’ont pas été oubliés, car les résolutions appellent également à promouvoir la recherche sur les maladies cutanées en collaboration avec les institutions universitaires et de recherche, et à améliorer la collecte de données, la recherche et la surveillance des maladies rares afin d’améliorer la compréhension, l’identification précoce rapide et confirmée, y compris le dépistage, le diagnostic et les options thérapeutiques.

Il nous faut maintenant poursuivre le travail pour que ces Plans d’Action Mondiaux voient le jour et répondent aux besoins de tous nos malades à travers le monde

LA PASTOURELLE

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8 MAI à SALERS (France)

Pour sa 25ème édition, La Pastourelle, évènement sportif de renom réunissant plus de 6000 participants autour d’épreuves de Trail et de VTT et d’une randonnée, avait choisi Cutis Laxa Internationale pour être mise à l’honneur.

Durant les 3 jours dédiés au sport en montagne, non seulement nous avons un stand à notre disposition pour informer sur la Cutis Laxa, mais également, une course exceptionnelle « La Salers Night Fever » nous était dédiée.

Sur le stand, dans l’ambiance nocturne des rues du magnifique village de Salers et au fil des courses au milieu des volcans du Massif Central, Roxanne et sa Famille ainsi que Marie-Claude Boiteux et Cécile ont pu faire connaître la Cutis Laxa et montrer que malgré la maladie la vie peut être riche et belle.

Un chèque de 2 500 € nous a été remis et nous avons vendus sur le stand pour 360 € d’objets divers.

 

3 MAI à BERGAME (Italie)

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A l’initiative de Roberto Trapletti, de nombreuses communes de la Région de Bergame se sont mobilisées autour de Daniel, atteint de Cutis Laxa, pour organiser des soirées au profit de Cutis Laxa Internationale.

La Présidente Marie-Claude Boiteux ainsi que Cécile se sont rendues sur place pour soutenir cette belle initiative et répondre aux questions des journalistes de la télévision locale.

Une magnifique première soirée et un engagement très fort des élus de la région qui ont généré 5 900 € de subventions et de dons

Conférence Globalskin

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23-26 Avril 2025 :

Globalskin avait choisi Prague pour tenir sa conférence bisannuelle.

C’est toujours une grande joie de retrouver les « collègues » représentants des malades, venus des 4 coins de la planète.

Ces trois jours de travail, d’échanges, de réflexion et de construction de projets nous unissent et nous transmettent l’énergie nécessaire pour défendre les droits de malades.

 

Cette année a revétu une saveur toute particulière avec la remise du Prix de la collaboration à Marie-Claude Boiteux  lors de la soirée de clôture.

C’est une belle reconnaisance du travail qu’elle accomplit au quotidien pour les malades de la Cutis Laxa et pour tous ceux qui sont concernés par une maladie dermatologique rare.

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE

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3 Avril 2025 :

C’est à Paris que les représentants des associations de malades se sont retrouvés pour participer aux Etats Généraux de la Dermatologie organisés par la Société Francaise de Dermatologie (SFD).

La Dermatologie doit faire face à de nombreuses problématiques comme le manque de jeunes dermatologues. Tous les acteurs de ce domaine doivent travailler ensemble, main dans la main, pour trouver des solutions afin que les malades reçoivent la prise en charge qu’ils méritent.