Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio : 
• Les Maladies Visi…
Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.
Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)
La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.
Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).
Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.
Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196615280439610629
Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en francés)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196318904304569605
Videos Cortos de Cécile N°3
Cutis Laxa está en todo el cuerpo (en francés)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196292971883449606
Videos Cortos de Cécile N°2
Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad (en francés)
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El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras
Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó las diferentes maneras de enseñar que pueden afectar a la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras. En la educación, como en todas las materias, estos alumnos tienen necesidades específicas. Estas necesidades no suelen cubrirse debido a la falta de formación de los profesores y a la gran variedad de enfermedades raras. La información recogida en el cuestionario enviado a los profesores de La Mancha (Castilla-España) mostró que, a pesar del deseo de incluir a los alumnos con enfermedades raras, en general los profesores carecían de conocimientos mínimos sobre sus necesidades específicas. Estos resultados muestran que se necesitan recursos y formación específicos para dar respuestas educativas individualizadas. Si los maestros son más conscientes de los desafíos que enfrentan los alumnos, sus necesidades se atenderán mejor y se mejorará su bienestar. (orphanews 2023.01.31)