Los diputados del Parlamento Europeo han aprobado el acuerdo provisional sobre la tarjeta europea de discapacidad, que tiene por objeto mejorar la movilidad de las personas con discapacidad en toda la Unión Europea. (orphanews 2024.05.23)
06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :
Enfermedades raras el desafío del diagnóstico
15 de Marzo Festival de la Communication Santé :
Entrevista de Catherine Baissac, responsable de la relación Pacientes – Pierre Fabre Dermato-Cosmétique
28 de Abril Charente Libre (periódico francés) :
La carrera del Brin d’aillet en Sireuil (Francia) en beneficio de Cutis Laxa Internationale
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró su campaña «Not just my skin» («No solo mi piel») el 19 de abril. Más de 5 millones de personas participaron en ella. Todas las publicaciones de la campaña han sido vistas más de 17,8 millones de veces. Más de 6.800 personas en 130 países de las seis regiones del mundo enumeradas por la OMS han firmado la carta abierta, pidiendo a los organismos que actúen sin demora.
El Consejo Nacional de Salud y Bienestar (CNSB) identifica cuatro prioridades para elaborar una estrategia: Construir la propuesta sobre las necesidades de los pacientes y tener un consenso sobre los objetivos y prioridades; Apoyarse en las estructuras de atención existentes y tener en cuenta el papel de los diferentes actores; centrarse en la clarificación de las funciones y la difusión de conocimientos; mantenerse dentro de los ámbitos de responsabilidad de la salud y la atención médica. Se está realizando una consulta pública.
(orphanews 2024.03.18)
La red RareKids-CAN y la recién creada Red Canadiense de Enfermedades Raras (RCMR) del gobierno canadiense están diseñadas para mejorar la calidad y disponibilidad de la atención sanitaria y los tratamientos disponibles para los canadienses con enfermedades raras. (orphanews 2024.03.18)
Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación de tres maneras diferentes:
Leer el artículo publicado por Patientview en febrero de 2024 (en inglés)
Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative en Santé». Aunque este estudio se realiza para el síndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, cómo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y estándares, Así como lo que dicen las mamás de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:
Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar métodos de investigación más cualitativos, como el análisis narrativo, en la investigación sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atención y regulación con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.
(orphanews international 2024.02.13)
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.
Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.
Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)
Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.
La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…
Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.
Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.
Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.
¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!
“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.
Visita su página disponible en francés e inglés: https://www.changer-de-regard.com/