Llevar la voz de los enfermos de la piel a la OMS

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En Ginebra ,

El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer oír la voz de las enfermedades raras y dermatológicas

en la OMS con ocasión de la Asamblea Mundial de la Salud.

 


Globalskin (IADPO) tenía como tema «Las enfermedades de la piel, una prioridad mundial de salud pública – No hay cobertura universal de salud sin la salud de la piel».

En cuanto a Enfermedades Raras Internacional (RDI), la importancia de invertir en las enfermedades raras ha sido el tema central de los debates con el objetivo final de la edición de una resolución sobre las enfermedades raras por parte de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025. Se ha dado un primer paso con la aceptación oficial de RDI como interlocutor de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Escocia publica su primera estrategia de Medicina Genómica

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El plan 2024-2029 tiene como objetivo crear un servicio de medicina genómica más coordinado en todo el país para establecer un servicio más equitativo, centrado en el individuo y basado en sus derechos.

(orphanews 2024.05.23)

En Bélgica, la Federación de Enfermedades Raras RaDiOrg publica propuestas para mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras.

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El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013. Por eso RaDiOrg, junto con el grupo de trabajo del Colegio Belga de Genética Humana y Enfermedades Raras, ha comunicado estas propuestas a todos los partidos políticos. La acogida fue bastante positiva. El Ministro de Salud ha calificado estas propuestas como una guía para el futuro proyecto del Plan Nacional de Enfermedades Raras.

(orphanews 2024.05.23)

La tarjeta europea de discapacidad

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Los diputados del Parlamento Europeo  han aprobado el acuerdo provisional sobre la tarjeta europea de discapacidad, que tiene por objeto mejorar la movilidad de las personas con discapacidad en toda la Unión Europea. (orphanews 2024.05.23)

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

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06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :

Enfermedades raras el desafío del diagnóstico

Leer el artículo (en francés)

15 de Marzo Festival de la Communication Santé :

Entrevista de Catherine Baissac, responsable de la relación Pacientes – Pierre Fabre Dermato-Cosmétique

Leer el articulo (en francés)

28 de Abril Charente Libre (periódico francés) :

La carrera del Brin d’aillet en Sireuil (Francia) en beneficio de Cutis Laxa Internationale

Leer el articulo (en Francés)

«NO SOLO MI PIEL»

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La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró su campaña «Not just my skin» («No solo mi piel») el 19 de abril. Más de 5 millones de personas participaron en ella. Todas las publicaciones de la campaña han sido vistas más de 17,8 millones de veces. Más de 6.800 personas en 130 países de las seis regiones del mundo enumeradas por la OMS han firmado la carta abierta, pidiendo a los organismos que actúen sin demora.

Suecia presenta su primera estrategia sobre enfermedades raras

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El Consejo Nacional de Salud y Bienestar (CNSB) identifica cuatro prioridades para elaborar una estrategia: Construir la propuesta sobre las necesidades de los pacientes y tener un consenso sobre los objetivos y prioridades; Apoyarse en las estructuras de atención existentes y tener en cuenta el papel de los diferentes actores; centrarse en la clarificación de las funciones y la difusión de conocimientos; mantenerse dentro de los ámbitos de responsabilidad de la salud y la atención médica. Se está realizando una consulta pública.

(orphanews 2024.03.18)

El Canadá ha adoptado medidas adicionales para tratar las enfermedades raras.

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La red RareKids-CAN y la recién creada Red Canadiense de Enfermedades Raras (RCMR) del gobierno canadiense están diseñadas para mejorar la calidad y disponibilidad de la atención sanitaria y los tratamientos disponibles para los canadienses con enfermedades raras. (orphanews 2024.03.18)

LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.

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Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación de tres maneras diferentes:

  • Ensayos clínicos y estudios en la vida real : Ofrecen una perspectiva única y actúan como sujetos de investigación, asesores, correctores e incluso investigadores. Pueden ser incluidas en todas las etapas de los ensayos clínicos, desde el pre-protocolo y el diseño del proyecto hasta asegurarse de que los resultados de la investigación lleguen a la comunidad de pacientes.
  • Evaluación de tecnologías médicas : Es un proceso sistemático que evalúa tecnologías como medicamentos y dispositivos médicos. La evaluación determina si son clínicamente eficaces, de costo aceptable o tienen algún impacto social/ético. Los pacientes y las asociaciones de pacientes están cada vez más involucrados en el proceso, dando una visión general de su patología y el impacto de las nuevas tecnologías.
  • las decisiones reglamentarias: Las asociaciones de pacientes participan en los procesos reglamentarios, proporcionando testimonios reales para una mejor regulación de la medicina. En Europa, su visión es crucial para una comunicación transparente sobre los medicamentos y un aporte de calidad en la revisión de las informaciones sobre los medicamentos como los prospectos incluidos en los envases y las comunicaciones en torno a la seguridad de los medicamentos.

Leer el artículo publicado por Patientview en febrero de 2024 (en inglés)

Comprender la experiencia de las madres a través del análisis de sus historias

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Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative en Santé». Aunque este estudio se realiza para el síndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, cómo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y estándares, Así como lo que dicen las mamás de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:

  • Reconocer los desafíos que enfrentan las madres con enfermedades complejas ;
  • Ir más allá de la funcionalidad y la incapacidad para lograr la participación y la calidad de vida ;
  • Reconsidere las historias y los apoyos a las familias ;
  • Colaboración con las madres para determinar las prioridades de atención.

Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar métodos de investigación más cualitativos, como el análisis narrativo, en la investigación sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atención y regulación con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.

(orphanews international 2024.02.13)