Estudio sobre la teleexperiencia en dermatología en una región francesa

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TeleExpertise en Dermatología

Marie-Claude Boiteux realizó un estudio con la Federación Francesa de la Piel y la ARS-BFC (Agencia Regional de Salud – Borgoña-Franche-Comté) con el apoyo de la consultora A-Fluence. Para compensar la desertificación en dermatología, permitir que los pacientes tengan acceso rápido a una consulta si es necesario, promover el desarrollo de habilidades para los médicos de cabecera mientras participan en la vía de atención, aunque esta novedad ciertamente no es una panacea universal, evita el empeoramiento de los síntomas y la pérdida de oportunidades para los pacientes.

Lee el estudio (en Frances)

El 14 de noviembre de 2025, la Agencia Regional de Salud (ARS-BFC) celebró su primera conferencia dedicada a nuevas formas de práctica médica gracias a nuevas tecnologías, en el Palais des Congrès de Dijon, Borgoña-Franche-Comté. Durante estos Días de E-Salud, Marie-Claude presentó los primeros resultados de este estudio en la mesa redonda dedicada a la «Tele-Expertise».

Mira la repetición (en Frances)

Hace 25 años…..

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Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.

El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.

Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.

Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.

Gracias. «Es debatible»

 

 

Reunión Anual ERN-Skin

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11-12 de diciembre

Los miembros de ERN-Skin se reunieron en la reunión anual para hacer balance de las actividades del año que está llegando a su fin y de los futuros proyectos.

La Cutis Laxa ha estado en el centro de atención gracias al nuevo método de clasificación establecido mediante el uso de IA y ayuda a reducir el estancamiento diagnóstico. Esta nueva clasificación se detalla más en nuestra página dedicada a los 7º Días de la Cutis Laxa.

El Grupo de Representantes de Pacientes (ePAGS) ha crecido y los nuevos miembros han estado presentes.

 

Días Dermatológicos de París (JDP)

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2 de diciembre

La 7ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP) se celebró, como de costumbre, en el Palais des Congrès de París, como preámbulo de los Días Dermatológicos de París (JDP). Revoluciones terapéuticas, ensayos clínicos, alternativas a la desertificación y salud integrativa, estos 4 temas se desarrollaron en las mesas redondas, cautivaron al público y destacaron el trabajo realizado por la FFP para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

3-6 de diciembre

Tener un puesto en el pueblo de asociaciones durante las Journées Dermatologiques de Paris (JDP) es una oportunidad, cada año, para dar más visibilidad a la Cutis Laxa. También es una oportunidad para conocer médicos, investigadores y laboratorios interesados en nuestra patología y en los proyectos que estamos llevando a cabo. Y siempre es agradable reunirse con colegas y amigos del mundo asociativo. Este año, nuestra visibilidad ha aumentado aún más con nuestro cartel junto a los de médicos e investigadores.

Echa un vistazo a la JDP2025 retrospectiva donde Marie-Claude Boiteux habla sobre el Village des Associations

(en el minuto 1:04)

Triatlón de Sireuil

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Le 21 de noviembre de 2025,

La ciudad de Sireuil nos dio un cheque de 2.000 € gracias a los beneficios obtenidos por

el Triatlón y la carrera Brin d’Aillet

y el periódico «Charente Libre» publicó un artículo sobre este evento.

Glisse en Coeur

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19 de noviembre

Tuvimos la oportunidad y el honor de ser seleccionados para beneficiarnos de una donación del Fondo de Dotación para Niños, que organiza el «Glisse en Coeur», que tendrá lugar del 20 al 22 de marzo en Le Grand Bornand (Una estación de esquí en los Alpes).

Durante la velada inaugural de este evento festivo, deportivo y solidario, se nos entregó un cheque de 6.000 € para permitirnos financiar parte de los costes de transporte de los pacientes que asistirán a los 7º Días de Cutis Laxa. Una velada llena de emociones y alegría con «Mercotte» (Famoso crítico gastronómico en Francia) y campeones de esquí.

Feria de San Martín

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16 de Noviembre :  

La tradicional Feria de San Martín fue fría y lluviosa, pero eso no nos impidió mantener el stand internacional de Cutis Laxa el mayor tiempo posible para que los niños pudieran venir a «pato de pez» y elegir entre los regalos ofrecidos. Una nueva oportunidad para reunirse con Roxanne y sus padres.

Dia annual de FIMARAD

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3 de Octubre :

el Día Anual de Fimarad ofrece la oportunidad de hacer balance de los proyectos y avances del sector francés en cuanto a diagnóstico, terapéutica y atención. La futura publicación de un artículo escrito conjuntamente por representantes de pacientes y profesionales sanitarios sobre el estancamiento diagnóstico ha suscitado especial interés para las autoridades sanitarias.

También celebrábamos el décimo aniversario del sector. Un paso importante marcado por la salida de la profesora Christine Bodemer, quien pasa el testigo de la coordinación al profesor Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPA y EADV en PARIS

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16 de Septiembre : GLOBALSKIN

Los miembros de Globalskin Europa se reunieron en París para talleres sobre las oportunidades y desafíos que plantean la interacción con responsables políticos nacionales y/o europeos: estrategias de incidencia.

Una gran oportunidad para reunirse con otros presidentes de asociaciones de pacientes

17-20 de Septiembre : EADV

la Academia Europea de Dermatología-Venereología (EADV) organizó su conferencia anual en París.

Además de la posibilidad de organizar un stand para reforzar la visibilidad de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux presentó los éxitos y proyectos de los representantes de pacientes (ePAGS) durante la sesión dedicada al trabajo realizado dentro de ERN-Skin.

Otro día en Bérgamo

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13 de septiembre

Regresamos a Bérgamo para una velada de información e intercambios sobre la experiencia con la Cutis Laxa.

Roxanne y sus padres estuvieron con nosotros en esta segunda velada italiana con los socios y autoridades que organizaron «Semplicemente Amici».

Los intercambios y preguntas fueron muy interesantes y permitieron a todos entender mejor qué es Cutis Laxa y cuánto afecta a la vida de los pacientes