La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes a pesar de la situación.
Teníamos un espacio en el «Pueblo de las Asociaciones» virtual y nuestro póster era accesible en línea para todos los visitantes
Sin embargo, no tuvimos la oportunidad de reunirnos con los laboratorios cara a cara y hablar con ellos sobre nuestras actividades.
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):
Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,
se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,
, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.
En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,
cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,
la creación de grupos de trabajo para 2021
y la labor de los ePAG.
Ver las presentaciones aquí
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos Santé – auvernia-Rhône-Alpes. La oportunidad de encontrar a nuestro amigo Roger Picard, junto con muchos otros miembros de la Federación Regional de Asociaciones de Salud.
29 de noviembre : Entrega del cheque del Triathlon de Sireuil
9 de diciembre: Encuentro con el coro de góspel … Proyectos para 2020…
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo. 
Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma. 
A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.
Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.
