13 Enero 2023:
ERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave para todos los ERNs.
Finaliza la primera fase de 5 años (2017-2022). 2023 será, por tanto, un año de transición y evaluación antes de una nueva validación por la UE para un período de cinco años (2023-2028).
Por lo tanto, fue una oportunidad para hacer balance de los logros y presentar los proyectos futuros.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad Europea permiten una colaboración entre todos los profesionales sanitarios afectados por una patología específica en toda Europa.
También permiten discutir casos más difíciles, en línea, gracias a la plataforma CPMS (Sistema de seguimiento clínico del paciente).
En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen incluyendo microscopia óptica no lineal (NLO), imágenes multiespectral y ultra-sonido de alta frecuencia (HFUS) para visualizar los cambios cutáneos característicos de las enfermedades del tejido conjuntivo (CTDs).
Estas técnicas innovadoras de obtención de imágenes podrían ser útiles para el diagnóstico precoz de los CT.
También podrían utilizarse para el seguimiento objetivo de la progresión de los CTDs y para
Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares que requieren un seguimiento específico.
Se pueden utilizar diversas técnicas, como ecocardiografía, escáner y resonancia magnética.
Cada una de estas técnicas tiene sus ventajas y desventajas y debe elegirse según lo que se desee examinar.
Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico e identificará los subgrupos de Cutis Laxa relevantes para la investigación clínica y el tratamiento.
Además, la identificación del defecto genético subyacente pondrá fin a la odisea diagnóstica, permitirá una estratificación de la gestión y, tal vez, dará respuestas (im)parciales a los futuros problemas de salud.
Además, ofrecerá respuestas a los riesgos potenciales recurrentes para los niños y otros familiares de los pacientes, así como el uso de las diversas opciones de reproducción.
Y, por último, conectar con sus compañeros proporciona apoyo y alienta la participación en la investigación centrada en el paciente que tiene como objetivo una mejor calidad de vida y – esperamos – opciones terapéuticas más específicas.
El objetivo de este evento era establecer una colaboración de investigación internacional entre todos los investigadores interesados en la Cutis Laxa. También se trataba de pedir a los pacientes que trabajaran con los investigadores para dar a conocer los principales temas que les interesarían.
Después de que el profesor Callewaert expusiera los principales desafíos, fortalezas y debilidades de Cutis Laxa, el Dr Jens Detollenaere describió el funcionamiento de la participación de los pacientes como socios en la investigación en Bélgica.
Después de trabajar en 2 grupos (Clínicos e investigadores, y pacientes) para aquellos que estaban interesados en participar en esta colaboración de investigación, informamos sobre nuestro trabajo en la sesión general.
Hemos cerrado este día de trabajo de investigación con la decisión de crear un Consorcio Internacional de Investigación de Fibras Elásticas que incluye un Comité Consultivo de Pacientes. ¡Qué gran éxito!
